UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Siječanj 2001.

Redizajnirane Web stranice

CroDeafWeb

S početkom godine osvježene su i redizajnirane WEB stranice Udruge, stranice koje su u Hrvatskoj jedine s relevantnim informacijama o kohlearnom implantatu, i napretku gluhe djece koja su obdarena s tzv. umjetnom pužnicom. Prikaz WEB stranica naše udruge objavljen je na WEB stranicama Hrvatskog portala za gluhe, o gluhima... - CroDeafWeb koji je pokrenut u okviru projekta Filozofskog fakulteta Družbe Isusove. Voditelj projekta i urednik stranica CroDeafWeb-a je gospodin Jerko Ban. (U međuvremenu smo čuli da je gospodin Ban u svojoj redovničkoj misiji upućen u strane zemlje. Projekt pomalo stagnira bez njegove pokretačke energije.)

E-mail iz Sarajeva

Stigao je E-mail iz Sarajeva od Saveza udruženja građana oštećenog sluha BiH u kojem mole za informacije o kohlearnom implantatu, liječnicima, bolnici i sl. Osim odgovora s traženim podacima uputili smo ih na naše WEB stranice, a poslali smo im i 10 naših brošura Sustav kohlearnog implantata.

E-mail poruka gđe Bijedic-Smajic

Četvrta rata sredstava za program

Ministarstvo zdravstva RH poslalo četvrtu, posljednju ratu sredstava za realizaciju programa u iznosu od 9.550,00 kn. Nažalost sredstva su morala biti utrošena u predhodnoj godini. Zatražiti će se od Ministarstva dozvola utroška sredstava u ovoj godini, kao i prenamjena sredstava.

Ministarstvu zdravstva RH poslano izvješće o radu u prethodnoj godini s detaljnjim izvješćem o utrošku sredstava.

Veljača 2001.

Knjiga Beverly Biderman

Wired for Sound

Gospođa Beverly Biderman, autorica knjige WIRED FOR SOUND: A JOURNEY INTO HEARING, poslala nam je jedan primjerak na preporuku gospodina Andrije Žica. Sama gospođa Biderman je dobila implantat u svojim četrdesetim godinama, pa piše o svojim iskustvima. Njenu knjigu dajemo na uvid zainteresiranim osobama koje mogu na taj način dobiti dragocjen podatke o iskustvu odrasle osobe koja je gluha od djetinjstva, a tek u srdenjim godinama dobila mogućnost da čuje. Mnoga saznanja iz te knjige govore i nama, roditeljima djece s implantatom o nekim mehanizmima slušanja uz pomoć procesora govora. Dr. Sandra Roglić zahvalila je gđi. Biderman na poklonu.

E-mail poruke gđe Biderman i gđe dr. Roglić

O knjizi B. Biderman (A. Žic)

Ožujak 2001.

Primarijus Marn o publikaciji dr. Sandre Roglić

Primarijus dr. Borut Marn nam je također poslao E-mail poruku o našoj publikaciji o kohlearnom implantatu autorice dr. Sandre Roglić. Uz nekoliko primjedbi na tiskarske greške i moguća poboljšanja, dr. Marn smatra publikaciju korisnom i vrijednom. Zamolio nas je za još nekoliko primjeraka brošure za roditelje koji mu se često, praktički tjedno, obraćaju. Dobio je posljednjih desetak primjeraka te pripremamo novo izdanje.

Značajno je zalaganje dr. Marna za pokretanje akcije ranog otkrivanja gluhoće kod novorođene djece.

Pismo primarijusa dr. Marna

Gluhoća i kohlearni implantat - iz vizure roditelja

Gluhoća i kohlearni implantat

Tajnik Udruge Enes Midžić pripravio je knjižicu Gluhoća i kohlearni implantat - iz vizure roditelja djeteta s kohlearnim implantatom. To je prvi tekst nekog hrvatskog autora o iskustvima s kohlearnim implantatom. Knjižica je tiskana u 150 primjeraka, a u većoj će je nakladi najvjerojatnije tiskati Hrvatski savez gluhih i nagluhih. Tekst knjižice, koji možete pogledati i na ovim stranicama, izvadci su iz većeg teksta Ana u svijetu zvuka, izvadci iz zakona, upute na postupak kod sumnje u gluhoću djeteta, korisne adrese i sl., kao i kompilacija nekih tekstova koji su također objavljeni na ovim stranicama.

Prijevod WEB stranica Udruge

Ministarstvo zdravstva RH odobrilo utrošak sredstava koja su preostala iz prošle godine za prijevode WEB stranica Udruge na Engleski jezik. Prijevode će do 31. ožujka napraviti tvrtka Lancon, a WEB će stranice od toga dana biti dostupne i na Engleskom jeziku. To će vjerujemo biti naša iskaznica u komunikaciji sa svijetom. Naravno, one kritičke primjedbe koje imamo na rad institucija neće se prevoditi. To ionako nikoga ne interesira, pa čak ni kod nas.

Pismo članovima

Upućeno pismo članovima Udruge s molbom da napišu članke o iskustvima sa svojom djecom kako bi ti tekstovi svojom raznolikošću pomogli drugim roditeljima u donošenju odluke o daljnjim koracima. Prva se odazvala mama Klementine Svetec, a njen članak pogledajte na stranici Naša iskustva – Klementina.

Travanj 2001.

Dodatno financijsko  izvješće

Ministarstvu zdravstva RH poslano izvješće o utrošku sredstava za izradu WEB stranica.

WEB stranice na engleskom

Sredinom mjeseca travnja otvorene su WEB stranice Udruge na Engleskom jeziku. Od prijatelja, roditelja djece s kohlearnim implantatom iz Amerike, dobili smo vrlo pozitivne odjeke.

Tiskana knjižica

Hrvatski savez gluhih i nagluhih tiskao je našu knjižicu Gluhoća i kohlearni implantat - iz vizure roditelja djeteta s kohlearnim implantatom u nakladi od 300 primjeraka.

Igraonica

Održana igraonica za djecu u dječjem vrtiću Šuma striborova, Gundulićeva 22. Prostorije za igraonicu dobivene su besplatno od vlasnice dječjeg vrtića. Djeca su se lijepo zabavljala, roditelji su izmjenjivali iskustva, a zbog nedovoljnog odaziva roditelja najavljena godišnja skupština u istom tom terminu nije održana.

Simpozij o kulturi gluhih

Tajnik udruge prisustvovao simpoziju o kulturi gluhih koji je organizirala udruga Dodir, Filozofski fakultet družbe Isusove i Edukacijsko rehabilitacijski fakultet. To je bila prigoda da se upoznaju mnogi članovi zajednice gluhih, ali i oni koji su u profesionalnom kontaktu s gluhim osobama, ne samo iz Hrvatske već iz svijeta.

Svibanj 2001.

Pohvale WEB stranica

Pristižu E-mail poruke iz Amerike s pohvalama WEB stranica Udruge.

Operacije Ministarstva i HZZO-a

Počele operacije iz programa Ministarstva hrvatskih branitelja, a i one prema programu HZZO-a. Udruga nije konzultativno uključena u odabir kandidata za operaciju i nemamo saznanja o kriterijima odabira kandidata operacija iz programa HZZO-a.

Lipanj 2001.

Predsjedništvo udruge i kontakti s Cochlearom

Suzana i Ana
Dr. Mihovil Roglić, g. Mikić, dr. Monika Lehnhardt i Suzana Nikolić [veća slika]

Predsjedništvo udruge je u razgovorima s dr. Monikom Lehnhardt, Cochlear Basel, Švicarska, i s trgovinskim predstavništvom Australije (g. Mikić), o otvaranju Cochlearovog predstavništva. Dr. Lehnhardt je upoznala članove predsjedništva s novim tehnologijama Cochleara i iskazala spremnost za tješniju suradnju s udrugom.

Video

Mihaela Alfirev, logoped iz tvrtke Logos kalos i Enes Midžić napravili su kratki video u kojem Ana (5. god.), koja je operirana prije tri godine, priča priču o Snjeguljici. Video je (pod naslovom Snjeguljica) uključen u WEB stranice udruge kao očiti primjer koristi i vrsnosti kohlearnog implantata. Mihaela Alfirev je logoped koji već dvije godine radi s većim brojem djece s kohlearnim implantatom, a taj je materijal korišten za stručno izlaganje o radu s djecom s kohlearnim implantatom na susretu logopeda Hrvatske.

Srpanj 2001.

Knjiga objavljena na engleskom

Dr. Noel Cohen, New York University School of Medicine, je knjigu Ana in the World of the Sound, kao i CD istog sadržaja, koje je napisao i priredio tajnik Udruge Enes Midžić, uvrstio u biblioteku njihovog novog centra za kohlearnu implantaciju, kako bi roditelji gluhe i implantirane djece imali "inspirativan materijal".

Navedena knjiga, tiskana u ograničenom broju na engleskom jeziku, distribuirana je na više američkih adresa institucijama koje se bave gluhoćom i kohlearnom implantacijom.

Rujan 2001.

S WEB stranica Cochleara

Tvrtka Cochlear je na svojim WEB stranicama, među sedamdesetak prikaza djece s kohlearnim implantatom, objavila kraći prikaz o Ani Midžić, prvom djetetu u Hrvatskoj s Nucleus 24 sustavom. S tih se stranica može uspostaviti veza s WEB stranicama naše udruge.

Suradnja sa SUGOS-om

Dvadesetak knjižica Gluhoća i kohlearni implantat - iz vizure roditelja djeteta s kohlearnim implantatomposlano SUGOS-u BIH, Sarajevo, na čemu su nam lijepo zahvalili.

Listopad 2001.

Sjednica predsjedništva udruge

8. listopada održana je sjednica predsjedništva. Usvojeno je polugodišnje (desetomjesečno) financijsko izvješće Ministarstvu zdravstva RH. Dogovoreno 3. izdanje brošure Kohlearni implantat dr. Sandre Roglić, u 200 primjeraka. Inicirano pismo SUVAG-u s ponudom o financiranju stručnog putovanja i usavršavanja jedne osobe iz Centra za umjetnu pužnicu, a u visini od 12.000 Kn. Ponuđeno je i jednom mlađem zainteresiranom logopedu, izvan te institucije, sufinanciranje studijskog boravka u Kanadi, kod prof. Warrena Estabroksa. E. Midžić ukazao na relativno neefikasno angažiranje sredstava koja su dobivena za rad udruge. Može se dogoditi da veći dio sredstava ostane neutrošen, što bi bila šteta. Razlog je uglavnom o malom broju aktivista, što je razumljivo jer su roditelji temeljno orijentirani svakodnevnom radu i njezi svoje djece. Dr. Roglić je izvijestio o sastanku u Ministarstvu zdravstva i poticajima za primjedbe na novi zakon. Dogovarano je o skoroj godišnjoj skupštini i drugim neposrednim akcijama udruge. Razgovarano o mogućnostima programskog povezivanja s centrom Slava Raškaj, kako bi se stvorila konkurentska kritična masa stručnjaka za rad s djecom s kohlearnim implantatom.

Zastupstvo MED-EL-a

Kako su nas obavijestili gđa. Branka Šindija iz SUVAG-a i gosp. Branko Tumpa, član predsjedništva udruge, u Zagrebu je otvoren MED-El-ov servis i zastupstvo. To je preuzela tvrtka Media, Kraljevec 20 d, 10 000 Zagreb, tel.: +385-1-4578526, 4578525, fax: +385-1-4578537, e-mail: media.zg@zg.t-com.hr.

Još o kohlearnoj implataciji

Od našeg prijatelja, Andrije Žica često dobivamo korisne sugestije. Njegov odmjeren stav, kao i zastupanje interesa zajednice gluhih, uvijek nas spušta iz visina ponekad neodmjerenih pohvala implantaciji, kao jedinoj mogućnosti. Sada nam je pripravio i preveo tekst o kohlearnom implantatu iz medicinske enciklopedije GALE.

Predavanje u organizaciji udruge

Prema dogovoru s tajnikom udruge, dr. Monika Lehnhardt će održati predavanje i razgovor s roditeljima, članovima udruge, 14. listopada 2001. godine u prostorijama hotela Dubrovnik. Ona se je ljubazno odazvala našem pozivu, te je na proputovanju iz Bosne i Hrcegovine ostala zbog predavanja dan duže u Zagrebu.

Suzana i Ana
Dr. Monika Lehnhardt (na čelu stola), g. Tonči Kosor (lijevo) i roditelji djece kandidata za kohlearnu implantaciju

Sastanak dr. Monike Lehnhardt s članovima udruge, roditeljima djece s kohlearnim implanatatom, kao i s roditeljima djece koji su kandidati za implantaciju održan je u nedjelju od 10 - 14 sati. Prisutno je oko 15 roditelja članova i 10 roditelja nečlanova udruge, gđa. Branka Šindija, gđa. Čorlak i gđa. Dunja Zlatarić sa SUVAGA, gđa. Mihaela Alfirev iz Logos Kalosa, jedan prof. s Elektrotehničkog fakulteta. Predstavljen je i gospodin Tonči Kosor iz tvrtke Tondi electronics koja će u Zagrebu i Splitu imati zastupstvo i servis Cochleara. Nakon dva sata predavanja, ispunjenog i pitanjima roditelja, nastavljen je rad samo s roditeljima djece kandidata. Dr. Lehnhardt je u daljnja dva sata predočila sve tehničko tehnološke karakteristike različitih modela implantata, govorila o razvojnim strategijama i očekivanim poboljšanjima uređaja te vodila individualne razgovore s roditeljima, ovisno o potrebama i dobi djeteta. Po završetku iznimno uspješnog i poticajnog predavanja zahvalili smo dr. Moniki Lehnhardt cvijećem, licitarskim srcem i svježe ubranim hrvatskim mandarinama.

Razmijenjene E-mail poruke

Zastupstvo Cochleara

Adresa zastupstva tvrtke Cochlear, koju ima tvrtka Tondi electronics nalazi se na priloženoj posjetnici gospodina Tončija Kosora.

Tondi Electronics
Tonči Kosor, direktor
Dražanac 46a, 21000 Split
tel.: +385-21-345990, fax: +385-21-260445, mob.: +385-98-207721
e-mail: tondi-electronics@st.t-com.hr

Novo izdanje brošure o kohlearnom implantatu

Sustav kohlearnog implantata - umjetna pužnica

Sredinom mjeseca listopada tiskano je treće izdanje brošure dr. Sandre Roglić: Sustav kohlearnog implantata - umjetna pužnica, u nakladi od 200 primjeraka. Dio naklade distribuiran je domovima zdravlja i pedijatrijskim ordinacijama, Poliklinici SUVAG i Centru Slava Raškaj.

U povodu naše brošure javio nam se E-mailom dr. sc. Srećko Branica s ORL klinike Šalata te nas upozorio da smo previdjeli njihov rad i ulogu u kohlearnoj implantaciji. Također je, što možete vidjeti u priloženom pismu, otvorio mogućnost za sve oblike suradnje. U odgovoru na njegovo ljubazno pismo otvorili smo mu naše WEB stranice i svaki podatak koji nam pošalje biti će na odgovarajući način uvršten.

Razmijenjene E-mail poruke

Poziv na savjetovanjeo surdopedagogiji

Kako nam javlja mr. Vesna Ivasović ustanova Slava Raškaj organizira savjetovanje o kohlearnoj implantaciji, na koje smo pozvani 9. 11. 2001. godine u Mimari.Detaljnije možete pročitati u priloženom E-mailu.

E-mail gđe mr. Ivasović

Studeni 2001.

Surdopedagogija danas i sutra

Suzana i Ana
U prvom planu s leđa, g. Andrija Žic, a za govornicom dr. Roglić i gđa. Slavica Jelić [veća slika]

Udruga roditelja djece s kohlearnim implantom supokovitelj je stručnog savjetovanja Surdopedagogija danas i sutra. Savjetovanje je održano u Zagrebu, u Muzeju Mimara, 9. studenoga 2001. godine. Savjetovanje su organizirali Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj, Sekcija za oštećenje sluha Udruge defektologa grada Zagreba i Zagrebačke županije, Odsjek za oštećenje sluha Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Hrvatski savez gluhih i nagluhih. Na savjetovanju su aktivno sudjelovali dr. Mihovil Roglić i Enes Midžić. Između ostalih uglednih gostiju, skup je u ime Udruge pozdravio predsjednik dr. Mihovil Roglić.

Vrlo sadržajno savjetovanje, sa značajnim prilozima i o kohlearnoj implantaciji, koji su pobudili primjerenu pažnju među stručnom publikom, odlikovalo se ozbiljnošću pristupa novim medicinskim tehnologijama i zadaćama u rehabilitaciji koje iz toga proizlaze. To posebno veseli zbog nazočnosti velikog broja studenata ERF-a.

Predavanje gošće sa Sveučilišta u Münchenu, prof. Anette Leonhardt, svojim je analitičkim pristupom kroz spoznaje, iskustva i perspektive, temeljene na dvadesetogodišnjem iskustvu implantacije kod odraslih i deset godišnjim iskustvom kod djece u Njemačkoj, ukazalo na bitne značajke rane implantacije.

Sa zanimanjem se pratila prezentacija operativnog tima za implantaciju Klinika za bolesti uha, nosa, i grla i kirurgiju glave i vrata - Šalata, te njihovi inovativni pristupi u postavu elektrode. Dr. sc. Ivković, dr. sc. Branica i gđa. Dembitz govorili su o svojim iskustvima i specifičnom pristupu kohlearnoj implantaciji i rehabilitaciji odraslih osoba. O aspekatima ranog otkrivanja i intervencije kod gluhe i nagluhe djece te iskustvima poliklinike SUVAG s umjetnom pužnicom, izlagali su prof. dr. Marta Ljubešić i gđa. Branka Šindija.

U kasnijem otvorenom i sadržajnom druženju s domaćinima iz Centra Slava Raškaj, tajnik udruge prof. Midžić upoznao se sa srdačnim ljudima iz te ustanove na čelu s ravnateljicom gđom. Slavicom Jelić. U neformalnim se razgovorima ukazalo ne neke od bitnih poteškoća medicinske, socijalne i rehabilitacijske prirode, koji se javljaju kod djece s kohlearnim implantatom, ali i općenito gluhe djece. Sa zadovoljstvom je prihvaćen poziv "otvorenih vrata" Centra Slava Raškaj, koji će u subotu 10. studenoga omogućiti upoznavanje s radom te ustanove, koja se samozatajno već preko stotinu godina skrbi za gluhu djecu.

Suradnja s Centrom Slava Raškaj

Upravo ovo savjetovanje definiralo je modele suradnje Udruge i centra Slava Raškaj, te je dogovoren rad na zajedničkom izdavanju publikacije s radovima sa savjetovanja, organizacija seminara za educiranje rehabilitatora za rad s djecom s kohlearnim implantatom, poticanja rada savjetovališta za roditeljski rad s malom djecom. Udruga će organizacijski, kadrovski i materijalno sudjelovati u tim zajedničkim akcijama.

Preslika ugovora o suradnji

Stajalište je Udruge da je važno stvoriti kritičnu masu stručnjaka koji imaju iskustva s djecom s kohlearnim implantatom, kako bi se prevladalo postojeće stanje s priučenim ljudima koji se postavljaju kao apsolutni autoriteti. To je važno da bi se roditelji mogli nekome obratiti i za DRUGO i DRUGAČIJE mišljenje.

  1. Centar i Udruga izdati će zajednički zbornik radova Savjetovanja,
  2. Centar će organizirati uz pomoć Udruge savjetovalište za roditelje gluhe djece, posebice one kod koje je to rano otkriveno (zasada NEMA programa za njihovu rehabilitaciju)
  3. Centar će uz potporu udruge educirati određeni broj audiorehabilitatora i logopeda za rad s djecom s kohlearnim implantatom.

U navedenim aktivnostima Udruga će sudjelovati u realizaciji programa s iznosom od 35.000, Kn.

Rano otkrivanje oštećenja sluha

Prije nekoliko dana prim. dr. Borut Marn pokrenuo je akcija skupljanja sredstava za nabavku aparata koji bi omogućio provjeru sluha u sve djece već u rodilištu (pokrovitelj je Radio 101). Time će se omogućiti rano otkrivanje oštećenja, za sada samo u jednom rodilištu, a kasnije u cijeloj Hrvatskoj. Ideja je stvoriti međudisciplinarno nacionalno tijelo koje bi bilo pravna osoba i koje bi podržavalo, pratilo i razvijalo sve u svezi rane dijagnostike i rane rehabilitacije (i operativne) oštećenja sluha. Sastojalo bi se od ginekologa-opstetričara, perinataloga, pedijatara, ORL- audiologa, otokirurga i audiorehabilitatora i svakako roditelja slušno ostećene djece. Ideja je prvo razviti model preko jedne bolnice, potom Zagreb, potom država. Udruga daje svekoliku potporu ovom značajnom projektu koji bi, da je ranije zaživio, mogao mnogo pridonijeti ranijoj i djelotvornijoj rehabilitaciji naše djece.

Žiro račun:
Hypo-Alpe Adria banka
Koturaška 7, Zagreb
30101-620-219
poziv na broj: 016-05-018392
za "Echoscreener"

U svim nastupima članova predsjedništva, na televiziji i u tisku, ukazuje se na značaj akcije dr. Marna.

Potpora studijskom usavršavanju

Na inicijativu dr. Mihovila Roglića Udruga je ponudila Centru SUVAG financiranje studijskog putovanja jedno djelatniku iz sustava rehabilitacije i tehničke potpore djeci s kohlearnim implantatom. Iznos od 12.000 Kn udruga će doznačiti za putne troškove i troškove boravka čim dobijemo povratnu informaciju o programu. Sastanak s ravnateljicom SUVAG-a nije uspio te se čeka njihov pismeni odgovor ili bar telefonski poziv. S obzirom na slabe komunikacijske kanale pokušati ćemo to obnoviti i realizirati u 2002. godini.

Logoped Mihaela Alfirev iz tvrtke Logos - Kalos, koja radi s više djece s kohlearnim implantatom, i koja je u nekoliko navrata aktivno sudjelovala na simpozijima o kohlearnoj implantaciji stručnim boravcima u inozemstvu, odlazi na stručno usavršavanje kod znamenitog stručnjaka Warrena Estabroksa. Njen studijski boravak na Learning to Listen Fondation, Nort York General Hospital, Ontario Kanada, sufinancirati će Udruga plaćanjem kotizacije profesionalnog edukacijskog programa u iznosu od 1.500,00 $ CAD. Program studijskog boravka realizirati će se u veljači 2002. godine.

Osiguranje procesora govora

Udruga je uz pomoć naše članice gospođe Mirele Aradi pokrenula pitanje mogućnosti osiguranja procesora govora u Hrvatskoj kod osiguravajuće tvrtke Allianz. Dok se to pitanje ne riješi ne preostaje nam ništa drugo do osigurati aparate u inozemstvu. Zasigurno će individualna osiguranja ići teško, pa će se morati to učiniti grupno, bilo preko hrvatskih predstavnika i zastupnika proizvođača MED-EL-a i Cochleara, bilo kao grupno osiguranje preko udruge.

Tvrtka Cochlear kao i tvrtka MED-EL omogućavaju osiguranje aparata protiv svih vidova oštećenja, krađe, namjernog uništenja i sličnih nevolja koje mogu zadesiti aparatić našeg djeteta. MED-EL-ovo osiguranje se uplaćuje u Austriji preko njihovog predstavništva, a Cochlearovo u Njemačkoj.

Godišnje osiguranje kod Cochleara košta od 275 - 300 DM, a uplaćuje se preko Cochlearove podružnice u Njemačkoj. Aparat je osiguran kod Allianz Elementar osiguranja u Njemačkoj. Osiguranje je potrebno produžiti svake godine s ponovljenim zahtjevom. Od tvrtke Cochlear potrebno je zatražiti predračun i navesti serijski broj aparata (i po mogućnosti broj pacijenta (ukoliko je evidentiran kod Cochleara). Po našem iskustvu to znade potrajati i duže vrijeme dok se uspostavi komunikacija. Nakon toga iz vam šalju predračun koji plaćate na svojoj banci u Hrvatskoj.

Adresa:
COCHLEAR GMBH
Karl-Wiechetr- Allee 76 A
D-30625 Hannover
Tel.: 00 49 511 542 770
FAX: 00 49 511 542 77 70

Prosinac 2001.

Novo o osiguranju

Član predsjedništva udruge gosp. Branko Tumpa dogovorio je s odgovornima u Allianz Hrvatska da u siječnju 2002. priprave elemente za osiguranje aparata MED-EL-a i Cochlear-a. Time bi korisnici implantata, ukoliko budu prihvatljivi modaliteti osiguranja, mogli osigurati svoje aparate u Hrvatskoj.

Nabavka kohlearnih implantata i govornih procesora

Dajmo da čuju

Ministarstvo hrvatskih branitelja pokrenulo je novi ciklus prikupljanja sredstava za nabavku "umjetnih pužnica" za djecu branitelja, ali i ostalu gluhu djecu, kojih ima oko 85 na listi čekanja. Akcija se provodi pod nazivom "Dajte da čuju", a mi kao roditelji koji znademo kako smo težak put do operacije naše djece prošli, dajemo potporu ovoj akciji.

Na svoj način u akciju su se uključili i naši članovi, te su Suzana Nikolić i Enes Midžić pristali govoriti o svojim iskustvima u časopisu Glorija (7. 12. 2001), Suzana Nikolić je nastupila u televizijskoj emisiji posvećenoj akciji Dajmo da čuju (8. 12. 2001), a oboje su pristali sa svojom kćerkom i nastupiti u dokumentarnoj emisiji o rezultatima koje njihovo dijete postiže u govornom i slušnom razvoju. U istoj su emisiji nastupili i govorili o svojim iskustvima dr. Sandra i dr. Mihovil Roglić sa sinom Matijom te Bernarda i Božidar Svetec sa kćerkom Klementinom. Emisija će biti emitirana 17. 12. 2001. u 18 sati na I programu HTV-a.

Suzana i Ana
Ana i prof. Dunja Zlatarić na snimanju emisije [veća slika]

Svjesni smo da je nabavka kohlearnih implantata veliki novčani napor, ali ne treba zaboraviti da sustav njege i rehabilitacije, kao i sustav tehničke podrške nije dorastao tolikom broju novooperirane djece, i valjalo bi ozbiljno unaprijediti tu "infrastrukturu". Iako kao udruga nismo direktno uključeni u ovu akciju, našim pojedinačnim nastupima i istupima nastojimo s jedne strane doprinijeti da se ona odvija uspješno, ali i ukazujemo da osim operacija treba znatno unaprijediti uvjete u kojima djeca rade. Ti uvjeti danas nisu ni s medicinskog ni sa stručnog stanovišta prihvatljivi. Taj se je dio sustava sasvim uspavao i ozbiljno razvojno kasni.

Reakcija hrvatskog saveza gluhih i nagluhih na veliki broj implantacija

Udruga je primila izjavu Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih pod nazivom Ne postoji "umjetna pužnica". Izjavu je potpisao njezin predsjednik gospodin Andrija Halec, a odnosi se na veliki broj obavljenih operacija u kratkom vremenu, ali i još veći broj namjeravanih. Kako smatramo da je bitno čuti i stavove koji zagovaraju, ali i stavove koji se na određeni način protive ili sumnjaju u metode ili dobrobiti operacija za sve, te upozoravaju na neke druge aspekte implantacija, dužni smo objaviti i to mišljenje. Svjesni smo da i u svijetu snažnije zajednice gluhih nisu "sretne" s implantacijama, a to ide i do oštrog osporavanja i protivljenja, mislimo da je stav Hrvatskog saveza umjeren i otvara prostor za dijalog. Mi koji smo to omogućili našoj djeci znademo najbolje što su djeca, a i mi s njima, s implantacijama dobili.

Hrvatski savez gluhih i nagluhih pripravio je i tekstove o implantaciji koji izražavaju stavove gluhih Velike Britanije, Australije, Sjedinjenih američkih država, Italije, te ih uz vlastiti komentar poslao nama i javnosti. Mi ih objavljujemo također na ovim stranicama.

Na izjavu Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih nužno je dati i naš komentar.

Udruga roditelja djece s kohlearnim implantom održava odlične odnose s Hrvatskim savezom gluhih i nagluhih, surađivali smo i surađivati ćemo, uvažavamo njihove stavove i razumijemo njihova stajališta. Naši pogledi se mogu razlikovati od njihovih stajališta, jer konačno, mi smo roditelji gluhe djece, mi osobno ne pripadamo zajednici gluhih već njoj pripadaju naša djeca, za koju činimo sve što smatramo pravom, odgovornom i istinskom roditeljskom brigom.

Naše su odluke o implantaciji, donesene i realizirane od 1997. godine do ove velike i značajne akcije, a nakon zrelog razmišljanja i strahovito teškog puta punog neizvjesnost. One su bile vođene roditeljskom ljubavlju, s brigom i pažnjom za dobrobit obitelji i djece. Mi smo postupili zrelo u situaciji kada nije bilo društvene i stručne podrške našim nastojanjima, već samo izbjegavanja odgovora na moguće puteve razvoja i rehabilitacije naše djece. Ti nas odgovori nisu i ne mogu zadovoljiti, jer pripadaju vremenu od pred više desetljeća, a bez većih pomaka u rehabilitacijskom, medicinskom, socijalnom i svakom drugom vidu. Mi nismo pristali biti roditelji koji samo slušaju struku koja nema odgovora na naša pitanja, a koja je kao bespogovorni autoritet svjetskih razmjera razgovarala s nama, roditeljima. Dok smo se probijali kroz ignoranciju i neznanje onih koji su o tome nešto trebali znati, prikrivano je mnogo štošta, na što već duže vremena argumentirano i bez uspjeha upozoravamo.

Svjesni smo da su naša djeca i dalje gluha iako čuju i razvijaju slušno-govornu komunikaciju pomoću sustava kohlearnog implantata, te "elektroničke proteze" koju u Hrvatskoj nazivaju umjetna pužnica. Naravno, svjesni smo da kohlearni implantat je tek prva stepenica na dugotrajnom i teškom putu rehabilitacije, ali da su rezultati koje vidimo kod naše djece nadmašili sve ono što nam je struka do tada nudila za našu gluhu djecu, bez implantata.

Smatramo da je akcija Ministarstva branitelja dobro uzdrmala sve strukture koje su trebale pravodobnim informiranjem, ali i pravodobnim i postupnim uvođenjem implantacija, osvještavati cjelokupnu "čujuću i gluhu" zajednicu. To je za mnogu djecu značilo značajno izgubljeno vrijeme sa smanjenim šansama za pravodobnu implantaciju i bolju rehabilitaciju. Smatramo da je nužna cjelovita informiranost roditelja, a i djece o kohlearnoj implantaciji. No, to je, uz implantaciju tek prvi i malen korak. Smatramo da je premalo ljudi koji zaista razumiju o čemu se radi, što se dobiva, a što gubi, te kojim putem treba ići dalje. Nažalost, sve je popraćeno pojednostavljenim "čudom" tako da i socijalne službe, a i liječnici koji nisu direktno uključeni u postupak implantacije smatraju da gluhi više nisu gluhi. Iz toga proizlaze i mnoge zablude koje prate našu djecu i zakidaju ih u njihovim pravima.

Iako je broj djece s implantatom prilično velik uvjeti i programi rada nisu za njih definirani. Nadasve je bitno poboljšanje uvjeta rehabilitacije gluhe djece, gluhe djece s implantatom i nagluhe djece, koja se po našem sudu odvija u nedozvoljivim uvjetima s elementima diskriminacije, nejednakih uvjeta rada, uz zanemarenu infrastrukturu, nerada na razvojnim planovima te napose nepravodobnog reagiranja na napretke u primjeni dobrobiti novih tehnologija.

(Enes Midžić)

Dani udruga

Naša udruga sudjelovala je na Danima udruga koje priređuje Ured za udruge vlade RH. Dani Udruga održavaju se 14. i 15. 12. 2001 u Kongresnoj dvorani Zagrebačkog velesajma. Udruga je svoj rad prezentirala posterom na kojem su prikazane programske djelatnosti i zbivanja tijekom 2001. godine. Tom je prigodom naša udruga primila Zahvalu vlade RH, Ureda za udruge, za poticanje i razvoj volonterstva u Republici Hrvatskoj. Za je zahvala dodijeljena i drugim udrugama za njihov rad.

Dan sv. Lucije

U centru Slava Raškaj održan je program u povodu dana sv. Lucije, koji se već deset godina tu obilježava. Tajnik udruge bio je tom prigodom nazočan, a iskorištena je i prilika za dogovor o daljnjoj programskoj suradnji.

Zvuk i bijes

U Zagrebu se u četvrtak, 20.12. u 17 sati u kino-dvorani KICa, Preradovićeva 5, održala projekcija filma Zvuk i bijes, izvanrednog američkog, za nagradu Oskar nominiranog dokumentarnog filma Zvuk i bijes (Sound and Fury). Film, koji traje sat i dvadeset minuta, bavi se pitanjem kohlearne implantacije. Ulaz je besplatan jer je KIC velikodušno prepustio prostor i tako dao svoj doprinos obrazovanju i informiranju o kohlearnog implantu i kulturi gluhih. Organizatori T. Alibašić i N. Šarac osigurali su i simultano prevođenje filma kao i interpretaciju na hrvatskom znakovnom. Nakon projekcije tajnik Udruge je iskoristio za razgovore o kohlearnom implantatu s više mladih gluhih osoba i članova njihovih obitelji, iznoseći vlastita iskustva.

O filmu (A. Žic)