UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Siječanj 2000.

Program rada

Sastavljen je program rada Udruge koji bi se realizirao uz financijsku potporu Ureda vlade RH za udruge. Program su koncipirali i sačinili Enes Midžić, Suzana Nikolić, dr. Sandra Roglić i dr. Mihovil Roglić. Realizacija ambicioznog programa je moguća samo uz maksimalni angažman članova udruge. Kako smo svjesni da su roditelji bitno zaokupljeni provođenjem rehabilitacije svoje djece, kao i temeljnim egzistencijalnim problemima i socijalnom situacijom, nastojat će se realizacija programa rasporediti na članove predsjedništva.

Veljača 2000.

Pismo SUVAG-u

Kako nema odgovora niti na drugo pismo zaključujemo da je SUVAG ustanova nenavikla komunicirati s korisnicima usluga. Sada smo već zabrinuti za instituciju koja se treba baviti s našom djecom. Kako nismo od nadležnih u SUVAG-u dobivali zadovoljavajuće odgovore, odnosno nikakve odgovore, tražili smo sastanak s upravom uz nazočnost predsjednice nadzornog odbora prof. dr. Zrinjke Bernardi - Glovacki.

Preslika trećeg pisma

Ožujak 2000.

Sastanak s Upravom SUVAG-a

Konačno je dobiven odgovor od uprave SUVAG-a na više pisama potaknutih ignoriranjem zahtjeva roditelja i poboljšanja uvjeta rada i boravka djece na rehabilitaciji.

Sastanak je sazvan za 21. ožujka, no, pismo SUVAG-a poslano 15. ožujka stiglo je na adresu udruge 22. ožujka, te je sastanak propao. Naše pismo isprike zbog nedolaska, iako bez naše krivnje, upućeno je i predsjednici i ravnateljici. Ipak, na sastanak s upravom morali smo počekati još skoro tri mjeseca.

Preslika prvog pisma SUVAG-a

Susret i predavanje

Tematski susret predstavnika udruge s Udrugom roditelja djece i korisnika kohlearnog implanta Slovenije. Predavanje o programiranju procesora i rehabilitacijskim postupcima. Slovenska iskustva nam govore o organiziranoj suradnji države, korisnika implanta, roditelja i ustanova za rehabilitaciju, koja iako opterećena određenim problemima, govore o višem civilizacijskom stupnju komunikacije i usluga no što ih mi poznajemo.

Travanj 2000.

Grupni rad na SUVAG-u

Nakon pet mjeseci višekratno ponovljenih zahtjeva, grupni rad s djecom s kohlearnim implantom na SUVAGU, koji se svaki drugi tjedan odvijao u neprimjerenim poslijepodnevnim satima, organiziran samo u prijepodnevnim satima.

Svibanj 2000.

Odobrena sredstva

Vlada odobrila 38.200,00 Kn za rad Udruge (Traženo 157.080,00 Kn). Ugovor potpisan s Ministarstvom zdravstva RH.

Članak dr. Roglić

Dr. Sandra Roglić, liječnica, članica udruge, pripravila je članak "Kako radi umjetna pužnica - kohlearni implant?". Članak je ilustriran s primjerkom sustava kohlearnog implantata i njegovih sastavnih dijelova te slikom implantirane elektrode i prijamnika. Članak je tiskan u 50 primjeraka i distribuiran preko članova udruge zainteresiranim roditeljima. Dio naklade dat je zainteresiranim djelatnicima na SUVAG-u koji su ga dalje proslijedili zainteresiranim roditeljima.

Radna prostorija

Nakon odlučne zamolbe, na radnu prostoriju u Odjelu medicinske rehabilitacije i edukacije djece predškolske dobi, u kojoj su djeca s kohlearnoim implantom, postavljeno polupropusno ogledalo i prislušni uređaji. To je smanjilo učestalost ulaska zainteresiranih i znatiželjnika u radnu prostoriju. Realizaciju postava polupropusnog ogledala preuzela je na sebe članica predsjedništva Snježana Mlakar.

Tečaj za rehabilitaciju

Predstavljanje udruge na 2. tečaju za rehabilitaciju djece s umjetnom pužnicom (SUVAG). Predstavnici udruge su ukazali na poteškoće na koje su nailazili u sustavu zdravstva i rehabilitacije kod informiranja o kohlearnom implantatu. Iskustvo roditelja nam nalaže da smo zahtjevni roditelji, a ne unaprijed zahvalni roditelji onima koji rade s našom djecom. Kao zahtjevni smo roditelji izborili kohlearni implantat, a kao zahvalni roditelji smo bili samo prepušteni netransparentnom i neinformiranom sustavu i institucijama, a bez pravih informacija. Naravno, takav rezolutan i iskren stav nije dobro odjeknuo među sudionicima tečaja koji je organizirao SUVAG. I ovom prigodom predstavnici udruge naglašavaju da su izuzetno zadovoljni radom osoba koje direktno rade na rehabilitaciji njihove djece.

Simpozij u Berlinu

Uz potporu Udruge jedan je mladi i zainteresirani logoped sudjelovao od 18. - 19. svibnja 2000. u Berlinu na Symposium on the rehabilitation of Children with Cochlear Implants. Nažalost, među onima koji su u češćem kontaktu s našom djecom nije bilo zainteresiranih za odlazak na simpozij.

Doduše, rečeno nam je naknadno u SUVAG-u da se taj simpozij trebao održati kod njih, ali nije održan zbog nedostatka novca. Po našim saznanjima berlinski simpozium je financirala tvrtka koja proizvodi procesore i implante i koja je u cijelosti je pokrivala troškove.

Preslika programa simpozija

Lipanj 2000.

Financijska potpora

Potpisan ugovor s Ministarstvom zdravstva o financijskoj potpori programa udruga iz sredstava državnog proračuna za 2000. g.

Sastanak s upravom SUVAG-a

Nakon višemjesečnih zahtjeva dogovoren je sastanak predstavnika Udruge roditelja djece s kohlearnim implantom i uprave SUVAG-a. Nažalost predsjednica nadzornog odbora, prof. dr. Zrinjka Bernardi - Glovacki nije mogla biti nazočna. Nazočni su: ravnateljica SUVAG-a gospođa Marija Paškvalin, gospođa Zdenka Gavrilović voditeljica Odjela medicinske rehabilitacije i edukacije djece predškolske dobi, gospođa Branka Jukić, članica nadzornog odbora, prof. dr. Mihovil Pansini, te sa strane Udruge dr. Mihovil Roglić, predsjednik i prof. Enes Midžić, tajnik. Razgovor je, sukladno dugom periodu nerazumijevanja i loše komunikacije protekao u zaoštrenom tonu. Kritički razgovor o programima rada, uvjetima rada, smještaju djece, rehabilitacijskim postupcima i planovima za rad s djecom s kohlearnim implantatom. Obećano formiranje integracijske grupe (djeca s kohlearnim implantatom i čujuća djeca).

Ovdje možete dobiti uvid u pitanja koja postavljaju članovi udruge, a koja su oblikovana u predsjedništvu udruge i postavljana tijekom sastanka.

Programska sredstva

Ministarstvo zdravstva doznačilo prva programska sredstva za rad udruge u visini od 9.550 Kn.

Zahvalnice

Predsjedništvo udruge dodijelilo zahvalnice za predani rad s djecom gospođama profesoricama, rehabilitatorima sa SUVAG-a: Dunji Zlatarić, Mirjani Kutleša, Zrinki Somek Mihaljević i Branki Šindiji.

Srpanj 2000.

Sastanak roditelja i djece

Sastanak je iskorišten za rezimiranje dosadašnjeg rada udruge. Uz program zajedničkog druženja i izmjenu iskustava u radu s djecom, organizirana je igraonica za djecu. Igraonica je organizirana uz stručnu pomoć tvrtke DOLSA, u čijim je i prostorijama održana. Uz dogovor o daljnjim aktivnostima, kao i analizi prethodnog rada, pružene su informacije o berlinskom kongresu o kohlearnom implantatu. Pružene informacije o razgovorima na SUVAG-u. Predsjedništvo je dobilo podršku na iznesene stavove i pitanja formulirana u dokumentu "Pitanja upravi SUVAG-a".

WEB poslužitelj

Dobrotom Akademije dramske umjetnosti iz Zagreba osiguran je prostor za otvaranje WEB stranice Udruge na poslužitelju koji koriste članice sveučilišta.

Kolovoz 2000.

Sredstva za rad Udruge

Ministarstvo zdravstva doznačilo drugi dio sredstava za rad udruge u visini od 9.550 Kn. Udruga raspolaže s 19.000 Kn za ostvarenje zacrtanog programa, što je nedostatno.

Rujan 2000.

Neizvjestan rad na SUVAG-u

Na SUVAG-u ukinut rad s djecom u jednoj prijepodnevnoj smjeni i ponovno uveden rad u dvije smjene. Nema naznaka o organiziranju integracijskog vrtića koji je obećan u SUVAG-u.

Potaknuti neizvjesnom situacijom oko organizacije rada s našom djecom na SUVAG-u kao i dogovorom oko daljnjih aktivnosti održan je sastanak predsjedništva. Dogovoreno sazivanje skupštine Udruge i sastavljen prijedlog dnevnog reda. Kako bi se susret iskoristio i za zbližavanje djece skupština bi trebala imati manje oficijelnu formu te je istodobno zakazana i igraonica za djecu. Uz ozbiljne razgovore djeca bi nesputano provodila u zajedničkoj igri. Prostorije za održavanje skupštine, kao i prostor za igraonicu djece osigurao je u MZ Ružmarinka naš član Alan Pišpek. Prostorije nam je ustupila za tu prigodu nadležna služba Općine Maksimir.

Listopad 2000.

Skupština Udruge

Skupština udruge održana je 11. listopada 2000. Prihvaćeno izvješće o radu predsjedništva, predsjednika i tajnika udruge. Prihvaćeno je i financijsko izvješće. Donesene su smjernice za daljnje djelovanje predsjedništva, kao i zaključci o daljnjim razgovorima oko poboljšanja uvjeta djece na rehabilitaciji u SUVAG-u. Prije, za vrijeme i poslije skupštine odvijao se susret naše djece u obliku igraonice. Uz malo sokova, grickalica i keksa djeca su se sjajno zabavljala i družila.

Kontakt s Hrvatskim savezom gluhih i nagluhih

U cilju mogućeg pridruženja Udruge Hrvatskom savezu gluhih i nagluhih ostvaren kontakt s Andrijom Halecom, predsjednikom, te s gospođom Mirjanom Juriša.

Programska sredstva

Ministarstvo zdravstva RH poslalo treću ratu sredstava za realizaciju programa u iznosu od 9.550,00 kn. Kako sredstva kasno i neizvjesno pristižu pitanje je realizacije slanja jedne osobe na studijsko putovanje u ovoj kalendarskoj godini.

Studeni 2000.

Pismo SUVAG-u

Sukladno zaključcima skupštine dr. Mihovil Roglić, predsjednik udruge, uputio je 7. 11. 2000. god. pismo ravnateljici SUVAG-a, kojim se traže odgovori na već prije postavljena pitanja, a i konkretne akcije shodno obećanjima, a i zahtjevima korisnika usluga. Kako su ostala neodgovorena mnoga pitanja, a stvari se vidljivo ne pomiču u pravcu poboljšanja uvjeta rada, već naprotiv, morati će se potražiti odgovori izvan institucije. Ukoliko ne stignu zadovoljavajući odgovori ili pak u dogledno vrijeme ne stigne odgovor na pismo (što već poznajemo) morati će se tražiti odgovori od nadležnih gradskih i državnih struktura.

Preslika četvrtog pisma

Pismo tvrtkama MED-EL i COCHLEAR

Predsjednik Udruge dr. Mihovil Roglić uputio je pisma (E- mail) tvrtkama MED-EL i COCHLEAR. U njima se postavljaju pitanja o organiziranju predstavništva, mogućnosti nabavke rezervnih dijelova, popravka i servisiranja procesora i njihovim možebitnim dogovorima sa SUVAG-om o tehničko-tehnološkoj pomoći. Uopćeni i kurtoazni odgovori koji su pristigli od MED-EL-a i Cochleara ne zadovoljavaju naša traženja. Potrebno je pokrenuti širu akciju kojom će te tvrtke osigurati servis i rezervne dijelove za svoje korisnike. Klikom miša na sliku dobiti će se uvid u pisma i odgovore.

Razmijenjene E-mail poruke

Stručno savjetovanje

Predsjednik udruge dr. Mihovil Roglić je sudjelovao na stručnom savjetovanju u organizaciji centra Slava Raškaj i Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih koji se održao u Muzeju Mimara 10. 11. 2000. Na savjetovanju je govorio u okviru teme Uloga roditelja u obrazovanju i rehabilitaciji gluhog djeteta. Taj će tekst biti objavljen u zborniku radova stručnog savjetovanja.

Odgovor SUVAG-a

Ravnateljica SUVAG-a odgovorila je 21. 11. 2000. na pismo predsjednika Udruge. Nažalost, ne i na temeljna pitanja koja su u pismu udruge postavljena. Kako je pismo lično intonirano, govori o stvarima izvan konteksta problema i ne odgovara na pitanja koje postavljaju korisnici usluga, a navedeni su i neki proizvoljno konstruirani podaci, predsjedništvo udruge i dalje čeka odgovore Poliklinike SUVAG. Svijest o dužnosti komuniciranja s organiziranim korisnicima usluga nije prisutna. Zamjetan je i savjet ravnateljice JAVNE USTANOVE da nezadovoljni potraže drugu instituciju.

Preslika drugog pisma SUVAG-a

Sastanak s Upravom SUVAG-a

Kako u SUVAG-u navodno nema saznanja da su u pismu navedeni stavovi svih roditelja, nudi se sastanak s predstavnicima Udruge i drugim roditeljima koji bi se održao 6. 12. 2000 u 13 sati. Na sastanku kojemu je prisustvovalo desetak članova udruge i troje roditelja nečlanova, uz prisustvo djece (?!), nije se moglo sasvim kritički razgovarati o situaciji. Ipak sa strane Udruge je ponuđena ruka suradnje, ali ni dalje nisu od SUVAG-a dobiveni odgovori na pitanja koja im već godinu dana postavljamo. Uprava odbija sve kritike i ne smatra Udrugu korektivom u svom radu. Ipak jedna pozitivna vijest. Naznačeno je kako bi uskoro moglo biti riješeno pitanje rada još jedne osobe na programiranju, a time osiguravanje programiranja za vrijeme (predugih) praznika.

Prosinac 2000.

Dani udruga 2000.

Dani udruga

Udruga se predstavlja na Danima udruga 2000. koji organizira Ured za udruge Vlade RH od 8. - 10. prosinca 2000. u Kongresnoj dvorani Zagrebačkog velesajma. Kroz tri dana podijeljeno je oko 150 letaka o udruzi te oko 150 članaka Kako radi umjetna pužnica - kohlearni implant, koji je reprintiran za ovu prigodu. Udruga je predstavljana i putem Internet stranica koje su bile na štandu dostupne posjetiteljima. Tijekom trodnevnog predstavljanja udruge na Danima su se u dežurstvu izmjenjivali Enes Midžić, Željka Balentović, Krunoslav Balentović, dr. Mihovil Roglić, Branko Tumpa i dr. Sandra Roglić. Akcija predstavljanja udruga, koja je dobro zamišljena, nažalost ima organizacijskih manjkavosti, a to je raspored udruga po abecednom redu, a ne po djelatnostima. To je umanjilo preglednost, a i kontakte među srodnim udrugama.

Rradionice za psihološku pomoć roditeljima

Dr. Ljiljana Kondić, psihoterapeut SUVAG-a, održava radionice za psihološku pomoć roditeljima. Tu je korisnu i zanimljivu radionicu Udruga preporučila svojim članovima. Veći se broj roditelja odazvao i sudjeluje u radu.

Drugo izdanje brošure

Brošura Sustav kohlearnog implantata

Tiskano je novo, drugo prošireno izdanje brošure Dr. Sandre Roglić: Sustav kohlearnog implantata u nakladi od 250 kom. Reakcije su na prethodni članak bile povoljne pa smo odlučili napraviti novo izdanje. Uz redakcije temeljnog teksta i nove fotografije, u brošura je dopunjena i novim sadržajima. Navedene su korisne adrese kao i osobe koje će zainteresiranim roditeljima moći pružiti istinite, stručne i korisne informacije o kohlearnom implantatu. U brošuri su navedeni i neki savjeti iz iskustva roditelja, kao i izvodi iz zakona kojima su regulirana neka prava gluhe djece. Tekst je izveden i na ovim stranicama u rubrici kohlearni implantat.

Priznanje za  publikaciju

Najljepše i najdragocjenije priznanje za našu publikaciju Sustav kohlearnog implantata - "umjetna pužnica" stiglo je od prof. dr. sc. Borisa Pegana, liječnika koji je nositelj kohlearne implantacije u Hrvatskoj. Hvala mu i za to što nam se uz svoje mnoge obveze stigao javiti pismom.

Preslika pisma prof. dr. sc. Borisa Pegana

Distribucija brošure

Dio naklade publikacije Sustav kohlearnog implantata je distribuiran kroz ustanovu za rehabilitaciju gluhe djece. Dio je upućen članovima i osobama s kojima Udruga održava kontakt. Trideset primjeraka publikacije je upućeno Ministarstvu hrvatskih branitelja iz Domovinskog rata, koje je pokrenulo plemenitu i po razmjerima do sada najznačajniju akciju u sustavu brige za gluhu djecu. Radi se o nabavci 30 kohlearnih implantata za djecu branitelja. Novac za tu akciju, od oko 4.000.000 kn, prikupljen je odricanjem djece branitelja od božićnih darova.

Preslika pisma upućenog ministru Pančiću

CD-ROM izdanje Web stranica Udruge

CD-ROM izdanje Web stranica Udruge

Na Božić je Udruga izdala CD sa sadržajem svojih WEB stranica u 2000. godini. CD, izrađen s minimalnim troškovima, biti će upućen institucijama i pojedincima s kojima Udruga surađuje. Na CD-u su, uz članke o kohlearnom implantatu, korisne adrese i linkovi, dokumentacija o radu udruge, kao i kritički prikaz odnosa s institucijama (naravno iz naše vizure).

Iskaznice

U pripremi je izradba iskaznica za osobe s kohlearnim implantatom u kojoj je, uz osnovne podatke, naznačeno moguće aktiviranje alarma metal-detektorskih uređaja, koji su postavljeni na aerodromima i u mnogim trgovinama.

Natječaj Ureda za udruge Vlade RH

Javili smo se s programom na natječaj Ureda za udruge vlade RH. Suzana Nikolić, Enes Midžić, dr. Sandra Roglić i dr. Mihovil Roglić, prema smjernicama Skupštine udruge i zaključcima predsjedništva udruge napravili su prijedlog programa za 2001. godinu. Prijedlog i realizacija programa, koji je nastavak prošlogodišnjeg realiziranog i nerealiziranog programa, usklađen je s financijskim i organizacijskim mogućnostima. Izvršenje naznačenog programa ovisi o sredstvima.

Brošura Naša iskustva

Brošura Naša iskustva

U desetak primjeraka tiskana je brošura NAŠA ISKUSTVA kojom roditeljima, koji nemaju mogućnost kotištenja Interneta, stavljamo na uvid naša iskustva s kohlearnim implantatom i rehabilitacijom djece. Na temelju tog materijala proširivati će se napisi o našim iskustvima i stalno ažurirati takve tekstove na WEB stranicama.

Ukoliko i kod drugih članova udruge bude spremnosti na davanje vlastitog iskaza i njihova će iskustva biti priložena. U planu je tiskanje brošure sa izvadcima iz tih tekstova u pedesetak primjeraka.