UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Listopad - prosinac 1999.

Osnivanje Udruge

Suočeni s ozbiljnim životnim, medicinskim i socijalnim problemima kao i pitanjima rehabilitacije, edukacije te integracije djece s kohlearnim implantom u svijet čujućih, grupa roditelja pokreće u jesen 1999. godine akciju utemeljenja Udruge roditelja djece s kohlearnim implantom. Namjera je, da se kroz udrugu, zajedničkim djelovanjem, uz primjenu novih spoznaja, potiče mijenjanje stanja i odnosa prema gluhoj djeci koje je, smatramo, praktički nepromijenjeno već duži niz godina.

Indikativno je da je najveći broj roditelja, koji se je okupio u udruzi, iako je bio u dužem kontaktu s institucijama koje se bave rehabilitacijom gluhe djece, primarno donio odluku o implantaciji temeljem popularno pisanih novinskih članaka.

Uvjeti boravka i rada djece u SUVAG-u

Nakon teške borbe za kohlearni implant, suočeni smo s naznakama prvih problema oko rehabilitacije djece s kohlearnim implantom te uvjeta njihovog rada. Roditelji na sastanku održanom 1. listopada 1999. godine s voditeljima Odjela medicinske rehabilitacije i edukacije djece predškolske dobi, traže poboljšanje uvjeta boravka i rada djece na rehabilitaciji u SUVAG-u. Naime, dvogodišnja i trogodišnja djeca su u programu rehabilitacije jedan tjedan prije podne, a drugi tjedan u sasvim neprilično vrijeme od 13 do 16.30 sati. Taj režim i ritam, kada mala djeca uglavnom spavaju, fiziološki, pedagoški, medicinski, a i obiteljski je sasvim neprihvatljiv za tako malu djecu (i roditelje). Voditeljica Odjela ostavila je otvorenu mogućnost da se ipak nešto poduzme. Roditelji iskazuju zadovoljstvo s radom rehabilitatora, ali ne i takovom organizacijom rada.

Kako nema naznaka da bi se uvjeti rada poboljšali, a svakodnevno vidimo da čujuća djeca elitnog dječjeg engleskog i njemačkog vrtića imaju dobre uvjete rada, sredinom listopada šaljemo pismo voditeljici Odjela. No, kao ni na naša usmena traženja, na to pismo nema odgovora. Svaki je dan za našu djecu dragocjen, s boljim uvjetima rada bolji su i rezultati, a izgubljeno vrijeme se ne može povratiti. Od osoba koje rade s našom djecom ne dobivamo odgovore, jer ih nemaju, a uprava se ne oglašava. Neočekivano netransparentno i nekomunikativno ponašanje institucije koja provodi pedagoške i zdravstvene programe. S druge strane pravo je zadovoljstvo rad i kontakt s osobama koje neposredno rade s našom djecom.

Preslika prvog pisma

Osnivačka skupština Udruge

Osnivačka skupština Udruge roditelja djece s kohlearnim implantom održana je 2. studenog 1999. godine u prostorijama Akademije dramske umjetnosti. Odmah su razvijane aktivnosti usmjerene na:

  1. motiviranje nadležnih institucija za izradbom programa rehabilitacije djece s kohleanim implantom
  2. poticanje dodatne edukacije osoblja za rad s djecom s kohlearnim implantom
  3. stavljanje suvremene literature na uvid stručnom osoblju
  4. zalaganje za uvjete rada u kojima djeca s kohlearnim implantom neće biti, kao dosad, diskriminirana u odnosu na čujuću djecu (u istoj instituciji)
  5. izradbu programa s integracijskim postupcima rehabilitacije, koji se, iako deklarirani, ne provode
  6. informiranje i prenošenje vlastitih iskustva s djecom s kohlearnim implantom roditeljima gluhe djece
  7. davanje moralne potpore, savjeta i pisanih preporuka roditeljima gluhe djece u borbi za operativni zahvat, nabavu i ugradnju umjetne pužnice i procesora zvuka.

Izradba kriterija za izbor kandidata

Predsjedništvo Udruge inicira, a u povodu sve češćih traženja roditelja, kod ministra zdravstva i direktora Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje izradbu kriterija izbora kandidata i uređenje nabavke sustava kohlearnih implantata. Istodobno daje potporu roditeljima u njihovim zahtjevima za operaciju njihove djece. Nažalost odgovori Ministarstva zdravstva, kao i HZZO-a, ne govore ništa o izradbi kriterija i nabavci, već roditelje šalju u zatvoreni krug u kojemu krajnji odgovor daje bolnica. Naime Ministarstvo zdravstva i HZZO kažu da za operaciju ne treba suglasnost ministarstva ili HZZO-a, a ugradbeni materijal, prema ugovoru, treba osigurati bolnica. Naravno na teret HZZO-a i u rokovima i mogućnostima koje odredi bolnica. Odgovor bolnice, nakon mjeseci lutanja, je:"Nema novaca" (pa nema ni operacije bez aparata koji roditelji moraju sami nabaviti). Mi vjerujemo da je odgovor bolnice iskren i realan, ali problem bi trebalo rješavati na nivou cjelokupnog zdravstvenog sustava, a ne tek pojedinačne bolnice koja se je osposobila za takav zahvat.

Preslika odgovora Ministarstva zdravstva i HZZO-a

Roditeljski sastanak u SUVAG-u

Nakon nešto više od mjesec dana od prvih traženja i prethodnog pisma, na koje nismo dobili odgovor, sa situacijom upoznajemo ravnateljicu SUVAG-a koju obavještavamo o našim traženjima i stavovima. No, ni na to pismo nema odgovora, što nam govori o niskom stupanju odgovornosti zdravstvene i edukacijske ustanove prema korisnicima usluga. Doduše, uskoro se na Odjelu organizira roditeljski sastanak, uz nazočnost djece (!?) koji u takovim uvjetima ne daje nikakve odgovore na sada već oštro izražene zahtjeve roditelja, ali i udruge u cjelini.

Preslika drugog pisma