UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Siječanj 2003.

Pismo HZZO-a

Suzana i Ana
Odgovor HZZO-a [veća slika]

Na pismo koje smo uputili ministru zdravstva i HZZO-u dobili smo odgovor. Sam ministar je pismo upućeno njemu proslijedio HZZO-u, tako da odgovor HZZO-a možemo smatrati i stavom ministra. Zanimljivo. Iz odgovora se dade svašta zaključiti, ali nema jasnog ogovora na postavljena pitanja.

Pitanje baterija je riješeno, ali što je s rezervnim dijelovima, potrošnim materijalom (kablovi), zamjenskim aparatima i sl? Što je s uvjetima rehabilitacije.

Pismo upućeno ministru zdravstva i HZZO-u

Zagreb, 3. prosinca 2002.
gospodin dr. Andro Vlahušić, ministar
MINISTARSTVO ZDRAVSTVA RH
Ksaver, 10000 ZAGREB

Poštovani gospodine ministre,

Već smo se obraćali mnogim ministrima zdravstva prije Vas, a rezultat te komunikacije nije bio zadovoljavajući, iako smo dobivali brze, opće, poticajne i kurtoazne odgovore.

Od 1997. godine obavljaju se u Hrvatskoj kohlearne implantacije (ugradnja tzv. umjetne pužnice), a određeni je broj uređaja financiran kroz sustav zdravstvenog osiguranja. Pozdravljamo to, iako je u samim počecima bilo diskriminatornog nemedicinskog pristupa u odabiru kandidata, jer nisu postojala jasna načela. Cijeli je sustav bio postavljen tako da se je sve spuštalo na nivo bolnice odnosno na razinu samog liječnika, a bolnice bi nas odbijale s argumentom da nemaju niti za operacijski pribor (osobna iskustva mnogih roditelja). Nadamo se da su ta vremena prošla i to ne samo zahvaljujući akciji Dajmo da čuju već i shvaćanju u Ministarstvu zdravstva i HZZO-u o blagodatima kohlearne implantacije.

Kao roditelji koji smo na razne načine izborili mogućnost da naša gluha djeca čuju smatramo da to treba u medicinskim prihvatljivim slučajevima omogućiti i drugoj gluhoj djeci. Smatramo da bi se određena kvota nabavke uređaja trebala ugraditi u mehanizme financiranja određenih bolnica ili pak uvesti jedinstvena kvota nabavke uređaja u sustavu HZZO-a, koja se potom prepušta bolnicama prema iskazanim potrebama.

Operacije su tek prvi korak, a život, održavanje sustava kohlearnog implantata i rehabilitacija i integracija osoba s implantatom su ono što zahtjeva pažnju socijalne države i društva. Sada, s brojem od oko 160 - 170 osoba s implantatom i nespornom povećanju tog broja, kada je i skepticima jasno da ne mogu braniti primjenu te metode za sve medicinski prihvatljive kandidate, potrebno je sustav kohlearnog implantata (tzv. umjetnu pužnicu) ugraditi u odgovarajuće dokumente HZZO-a, zdravstvenih, socijalnih i edukacijskih ustanova, a ne tražiti samo mehaničke analogije s nekim drugim slušnim pomagalima ili kategorijama osoba s posebnim potrebama.

Treba biti jasno da su osobe s kohlearnim implantatom gluhe osobe, osobe s dubokom gluhoćom koje čuju samo uz pomoć sustava kohlearnog implantata, i to samo onda kada sustav govornog procesora (vanjski uređaj) i implantirane elektrode besprijekorno radi. Iz toga proizlaze bitne prednosti (čuju i govore), ali i mane kod disfunkcije sustava. Kada je taj sustav isključen ili se jedan njegov dio pokvari te su osobe duboko gluhe i bez mogućnosti ikakve komunikacije jer, osim par odraslih operiranih osoba, nisu obučene komunikaciji znakovnim jezikom.

Treba shvatiti da je sustav kohlearnog implantata, i vanjski i unutarnji dio, sastavni dio osobe koja ga nosi, sastavni dio ličnosti i funkcionalni dio osobe i ličnosti koja ga nosi, pa treba prema tome i postupati. Kvar uređaja treba tretirati kao (uvjetno rečeno) bolest koju treba liječiti, ukloniti.

Prema našem dosadašnjem uvidu i saznanju sustav kohlearnog implantata nije na odgovarajući način zastupljen u odgovarajućim pravilnicima i dokumentima HZZO-a, a iz toga proizlaze mnoga nerazumijevanja i poteškoće korisnika, što u krajnjem slučaju nalikuje na određeni stupanj manjih prava i diskriminacije.

Kako se osjećamo najpozvanijima i jedinim autentičnim tumačima potreba osoba (naše djece) s kohlearnim implantatom slobodni smo Vam ponuditi pomoć u oblikovanju dijela odgovarajućih dokumenata koja prate zadovoljavanje medicinskih potreba osoba s posebnim potrebama.

Da bi sustav kohlearnog implantata bio djelotvoran, a da se njegovi korisnici tretiraju kao osobe s posebnim potrebama koje u sustavu zdravstva imaju adekvatnu zaštitu, potrebno je osigurati kroz sustav zdravstvenog osiguranja:
za Nucleus 24 Esprit 3G (BTE), kao i adekvatni MED-EL-ov uređaj

  1. 400 do 550 baterija tip 675 Acoustic special - godišnje
  2. mikrofon - svake dvije do tri godine
  3. zavojnicu (odašiljač) - svake dvije godine
  4. promjenu procesora govora (vanjski uređaj) - svakih 7 do 8 godina

za Nucleus 24 Sprint i adekvatnog MED-EL-ovog sustava

  1. 6 do 8 akumulatorskih baterija AA 1,4 V od 1000 do 1700 mA - godišnje
  2. jedan komplet kablova - godišnje
  3. zavojnicu (odašiljač) - svake dvije do tri godine
  4. promjenu procesora govora (vanjski uređaj) - svakih 7 do 8 godina

Posebno pitanje postavlja se u slučajevima kvara vanjskog uređaja, a izvan garantnog roka. Smatramo da se u tim slučajevima popravci (kao vid liječenja) trebaju obaviti kroz sustav zdravstvenog osiguranja. Naravno, za to je vrijeme potrebno osigurati zamjenski uređaj.

Sasvim je razumljivo da se u slučaju disfunkcije elektrode treba u najkraćem roku, ukoliko je to medicinski moguće i opravdano, obaviti reoperacija odnosno reimplantacija ili implantacija.

Nadamo se da će ova naša stanovišta biti od pomoći u Vašem daljnjem radu i radu Vaših suradnika koji se tim pitanjima posebno bave. Stojimo Vam na usluzi za eventualna razjašnjenja pojedinih stavova jer smatramo da je bitno ukazivati na naša iskustva koja smo stekli probijajući se s iznimnim teškoćama kroz otpore socijalnih, medicinskih, edukacijskih i drugih sustava u Hrvatskoj.

Ovom prigodom ne bi Vas zamarali s iznimno velikim problemima u rehabilitaciji, iako je i ta tema iznimno važna, a objedinjava razgovore čimbenika u zdravstvu te u socijalnim i edukacijskim ustanovama i nadleštvima. Tu se javljaju ozbiljna pitanja koja graniče i s diskriminacijom te netransparentnim i zatvorenim sustavima odlučivanja i (samo)upravljanja.

Sa štovanjem
Tajnik, prof. Enes Midžić

PS
Pismo sličnog sadržaja upućeno je:
Upravno vijeće HZZO-a
prim. dr. Josip Jelić, Povjerenstvo za ortopedska pomagala
Mirjana Jureša, prof. , Povjerenstvo za ortopedska pomagala

Ožujak 2003.

Brošure HURDOS-a

Primili smo pismo prim. dr. Boruta Marna, kao i dvije brošure koje je izdala Hrvatska udruga za ranu dijagnostiku oštećenja sluha (HURDOS). Pismo objavljujemo ovdije, a brošure na stranici Provjera sluha. Autor brošura je dr. Marn.

Pismo prim. dr. Boruta Marna

Poštovani profesore,

prošlo je dosta vremena od kada sam se zadnji puta javio i vrijeme je da izvjestim Vas i članove Vaše Udruge o rezultatima akcija koje sam potaknuo i koje ste i Vi i Vaša udruga podržali, te o novostima na tom području.

U prilogu Vam šaljem brošure namijenjene roditeljima u rodilištu ali i kasnije, za djecu do 5. godine života. Štampane su u velikom broju primjeraka (140.000) uz potporu Državnog zavoda za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži, a nakladnik je naša nova udruga, osnovana krajem svinja 2002. godine: Hrvatska udruga za ranu dijagnostiku oštećenja sluha (HURDOS). Cilj brošura je da roditelje pouči o važnosti sluha za razvoj govora, da ih upozna s načinom ispitivanja sluha, da ih motivira (a s druge strane i umiri) za drugi stupanj u 1. mj. života, ukoliko je nešto "sumnjivo", da ih pouči kako da sami prepoznaju da nešto nije u redu u slučajevima kada se oštećenje javi naknadno ili je centralnije od pužnice, kao i da ih nauči ponešto o upalama uha kao najčešćem uzroku (privremenog) gubitka sluha. Nekim roditeljima pomoći će i da prvi posumnjaju da nešto nije u redu, svjesni smo da u ovom trenutku ima barem stotinjak djece u Hrvatskoj koja imaju oštećenje sluha, a to se još ne zna! Brošure se dijele besplatno, a poslat ćemo ih po cijeloj Hrvatskoj u sva rodilišta i domove zdravlja.

Kao što jamačno znate, 12.09.2002. sva rodilišta u Hrvatskoj dobila su na dar po jedan aparat za provjeru sluha u rodilištu. Već drugi dan održan je u Zagrebu u organizaciji HURDOS-a edukativni simpozij o provjeri sluha u novorođenčadi uz veliki odziv otorinolaringologa, pedijatara-neonatologa, audioloških tehničara i medicinskih sestara, kao i stručnjaka koji se bave habilitacijom iz cijele Hrvatske. Svako rodilište dobilo je besplatno edukativnu videokazetu koju smo sami snimili u rodilištu bolnice "Sv.Duh", gdje se svakodnevno provodi probir od veljače 2002. (snimatelj i montažer g. Žarko Nikin). Zahvaljujući dobroj motivaciji i edukaciji zdravstvenih djelatnika, danas smo ponosni da preko 90% rodilišta u Hrvatskoj već svakodnevno provodi probir i to na potpuno volonterskoj osnovi! Kako bi se bolje razumio značaj ovog dosega naše zdravstvene službe, spomenut ću samo da u većini drugih zemalja svijeta edukacija medicinskih sestara i pedijatara traje sedam dana, da se probir u cijeloj zemlji za sada provodi samo u nekoliko država u Europi (npr. Austrija, Belgija, dio Nizozemske), te da se za sada svega 10% novorođenčadi u Europi provjerava na oštećenje sluha! Svakim danom ovaj postotak raste, slično kao i u SAD-u, gdje su u tri godine od 20% došli do 80% pokrivenosti probirom. Upoznavši se s našim primjerom uvođenja probira u rodilišta, objavili su članak koji Vam također dostavljam.

HURDOS je pokrenuo i promjene u zdravstvenom zakonodavstvu, a Hrvatsko društvo za audiologiju i fonijatriju i njena predsjednica prof.dr. Santa Večerina-Volić to su podržali. HURDOS je upravo zgotovio stručno i ekonomsko obrazloženje programa koje je tražilo Ministarstvo zdravstva, te se nadamo da će i prije ljeta ove godine program Sveobuhvatnog Probira Novorođenčadi na Oštećenje Sluha (SPNOS) postati u našoj zemlji obvezan, a postupak probira bolnicama plačen!

Najesen planiramo 2. simpozij o SPNOS-u kako bi analizirali rezultate i iskustva, a poseban naglasak bit će na ranoj intervenciji koja slijedi postupak otkrivanja. Iskustva su sada sve veća s obzirom da imamo već desetak djece mlađe od 6 mjeseci u kojih je zahvaljujući SPNOS-u utvrđen određeni gubitak sluha.

Nadam se da se i dalje veselite našim uspjesima uz topli pozdrav Vama i Vašim ljepoticama!

Vaš
Borut Marn