UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR
Matija

Rođenje djeteta je najsretnija stvar u životu i do trenutka kada se to i meni dogodilo nisam imao predodžbu da se nekoga može voljeti tako bezgranično i bez zadrške kao što sada volim svoju djecu. Stoga vjerujem da je, na sreću, većini ljudi teško shvatiti koliki je šok za roditelja kada dozna da mu je dijete gluho. Grozno je bilo saznanje da ga ne mogu smiriti svojim glasom kada se rasplače po noći i da mu ne mogu pjevati uspavanke kada ide spavati. U početku smo odbijali samu pomisao i odgađali odlazak liječniku, u podsvijesnom strahu od te dijagnoze. Kada smo konačno odveli Matiju na pregled i naša strahovanja su bila potvrđena veliko je olakšanje bila spoznaja da se nešto može napraviti. Jer u životu je najvažnije imati nadu. Odmah na tom prvom pregledu smo doznali za kohlearni implant i to nam je pružilo toliko potrebnu nadu i umanjilo onaj prvi šok. Mi smo imali sreću da smo liječnici i lakše smo došli do informacija. Dugo smo pričali s kolegama, pročitali dosta članaka prije nego smo se odlučili ugraditi Matiji kohlearni implant.

Slijedilo je razdoblje strahovanja i nadanja. Prvo je trebalo obaviti niz pretraga da bi se utvrdilo da li je oštećenje doista na razini pužnice i da li je on dobar kandidat za implant. Potom je slijedila borba za osiguranje novaca za kupnju implanta. Kada smo i to riješili i implant je stigao u Zagreb čekao nas je još jedan veliki šok. Trebalo je progurati operaciju. Svatko se boji operacije i svaka operacija nosi rizik, a kada se radi o djetetu i operaciji koja se vrši na glavi strah za roditelje je ogroman. No konačni rezultat kojem smo se nadali je bio dovoljan poticaj da se na to odlučimo.

Za vrijeme trajanja operacije sjedio sam pred salom i napeto iščekivao. Prvo olakšanje je bilo kada su mi rekli da je uspješno uveden u anesteziju i da je operacija počela. Kada sam doznao i da je pužnica prohodna, te da se implant može postaviti odahnuo sam i uz još laganu neizvjesnost dočekao kraj operacije. Olakšanje je bilo potpuno kada se Matija probudio. Već sutradan je trčao po sobi kao da se ništa nije ni dogodilo. Operacija je za njega prošla puno bezbolnije nego za nas. Sa završetkom operacije su za nas prošli i svi strahovi i strepnje.

Matija, veljača 2001.

Mjesec dana kasnije je Matija prvi put dobio procesor i napravljeno je prvo podešavanje. Kada smo vidjeli da reagira na podražaje koje dobiva kroz procesor, te da čuje sve frekvencije našoj radosti nije bilo kraja. Matija je implantiran s dvije godine i devet mjeseci. Od tada je prošlo godinu i pol dana tijekom kojih je bio godinu dana uključen u grupnu rehabilitaciju u SUVAG-u, a čitavo je vrijeme na individualnoj rehabilitaciji u istoj ustanovi i odlazi na satove kod logopeda. Sada ne prestaje govoriti i povremeno mu moram reći da malo šuti, što ranije nisam mogao ni pomisliti da ću mu morati reći. Na ulici ga mogu pozvati i kada je okrenut leđima. U autu razgovaramo tijekom vožnje, dok on sjedi na stražnjem sjedalu, bez okretanja. Matija ima teško oštećenje sluha, no kada stavi govorni procesor on je čujuće dijete koje kasni u razvoju govora.

Od ove smo ga jeseni, kada je navršio četiri godine, uključili u redovni vrtić gdje se na našu i njegovu radost, te zadovoljstvo odgojiteljica jako dobro snašao i komunicira s drugom djecom bez problema. Pored olakšanja za nas kao roditelje, koji sada s njim možemo normalno komunicirati, možemo mu sve objasniti, implant i Matiji jako puno znači. To smo uvidjeli ovo ljeto kada se pokvario jedan dio procesora, te ga par dana nije mogao koristiti. Svaki dan ujutro bi tražio da mu stavimo procesor i svaki put smo mu morali objašnjavati da je pokvaren, te da ćemo ga brzo popraviti. A koliko je tek bilo njegovo veselje kad je stigao rezervni dio i kada je ponovno čuo.

Do ovog stadija naše i djetetove sreće trebalo je osim naših emocionalnih uspona i padova prebroditi i gomilu prepreka na koje smo nailazili u struci i administraciji. Nedostupnost, pa i prikrivanje informacija o mogućnostima koje se pružaju djetetu s teškim oštećenjem sluha, prvi je problem na koji je većina roditelja naišla. Pored toga, zbog otpora struke ovoj novoj tehnologiji, naišli smo na odgovaranja od implantacije, pa i davanje nestručnih i krivih informacija. Oni koji su se oglušili na to i ustrajali u svojoj odluci naišli su potom na nespremnost HZZO-a da plati pomagalo. To je natjeralo večinu roditelja da sami krenu, često uz solidarnu pomoć rodbine ili javnosti u nabavku sredstava za implant.

Matija i mlađi brat Grga, ožujak 2001.

Svjesni svih ovih tegoba, nekolicina nas roditelja se odlučila organizirati i pred gotovo godinu dana smo osnovali Udrugu roditelja djece s kohlearnim implantom. Cilj nam je pružiti pomoć savjetima iz vlastitog iskustva, kao i psihološku potporu svim roditeljima gluhe djece, kao i djece s implantom, te odraslim osobama s implantom. Pored toga se želimo izboriti za redovito financiranje novih kohlearnih implanata od strane HZZO-a, kao i financiranje rezervnih djelova, te tehničku podršku. Svojim akcijama nastojimo i unaprijediti rehabilitaciju osoba s kohlearnim implantom koja je ipak različita od rehabilitacije ostalih gluhih osoba, bez implanta. Boriti ćemo se i za izmjene zakona i propisa koji se tiču naše djece, kao i svih drugih osoba oštećena sluha, s implantom i bez njega. Tek smo započeli s našim djelovanjem i pomaci na bolje su mali, no uz upornost se nadamo da ćemo postići naše ciljeve, te da ćemo olakšati život nama, našoj djeci, kao i svima koji krenu našim stopama.