UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Enes Midžić

Vlastito gluho dijete je u načelu prva gluha osoba s kojom se roditelji suočavaju. Iz toga proizlazi niz šokantnih situacija. Poučeni smo teškim putem kojega smo kao roditelji individualno prošli u ostvarenju boljitka života i statusa svoje gluhe djece, u sredini u kojoj uglavnom nema previše informacija, poticaja, a i razumijevanja za primjenu novih metoda i tehnologija.

Roditelji gluhe djece su na putu traženja rješenja za svoje gluho dijete suočeni i s nizom zbunjujućih i oprečnih savjeta o kohlearnom implantatu, njegovim vrijednostima i učinkovitosti, koji potječu čak i iz djela oficijelnih, poluoficijelnih te stručnih izvora. Za savjet i stručno vodstvo obratite se osobama koje su navedene u adresaru na ovim stranicama. U njih, prema našem pozitivnom iskustvu, možete imati povjerenja. Od njih se mogu dobiti najkorisnije informacije, ali i te će vas osobe voditi kroz postupak dijagnosticiranja, predoperativne dijagnostike, operaciju i rehabilitaciju.

Mi smo od 1996. - 2000. godine bili suočeni smo s otporima neinformiranog i netransparentnog sustava medicinskih, socijalnih i pedagoških struktura (osim časnih iznimaka i male grupe profesionalaca, uglavnom liječnika) koji su nam otežavali put do informacija i implantacije. Indikativno je da je najveći broj članova udruge dobio informaciju i primarno donio odluku o implantaciji temeljem popularno pisanih novinskih članaka.

Nažalost, najmanje je korisnih savjeta i informacija o kohlearnom implantatu dobiveno u tom razdoblju iz sustava koji se bavio rehabilitacijom gluhe djece. Upravo je najviše otpora ideji o implantaciji, kao i krivih te štetnih podataka, dolazilo iz tih krugova. Prema iskustvu najvećeg dijela roditelja, da su se slušali ti savjeti, čak i od stručno visokopozicioniranih osoba, nikada se ne bi odlučili na operaciju. Pogledajte zbirku negativnih iskaza o kohlearnom implantatu koji su prikupljeni do 2000-te godine.

Danas je situacija nešto bolja, ali ima još mnogo lutanja i zabluda. Sigurno je da će se teško dobiti decidirani savjet o tome da li treba dijete operirati ili ne. Razumljivo je da nitko ne želi donijeti odluku umjesto roditelja. Njima treba pružiti pravodobne, realne i vjerodostojne informacije.

Upravo da bi govorili o našim iskustvima, te da bi približili roditeljima gluhe djece neke činjenice o kohlearnom implantatu, pripravili smo ove WEB stranice na internetu. Kako nismo educirani, a niti smo stručnjaci na tom području, možemo govoriti samo o svojim iskustvima, radu sa svojom djecom, njihovom razvoju i napretku. Isto tako, možemo progovoriti o poteškoćama s kojima smo se pritom susretali, a njih je bilo neizmjerno mnogo. Za one koji nisu u prigodi koristiti internet pripravili smo i dvije brošure koje šaljemo besplatno zainteresiranima. To su ujedno prvi tekstovi koje su hrvatski autori na temelju vlastita iskustva napisali o kohlearnom implantatu. Tekst Kohlearni implantat - umjetna pužnica pripravila je dr. Sandra Roglić, dok je autor drugog teksta Enes Midžić: Gluhoća i kohlearni implantat - Iz vizure roditelja djeteta s kohlearnim implantatom. Prije toga o kohlearnom implantatu postoji samo jedan prijevod s Engleskog jezika koji je pripravio Hrvatski savez gluhih i nagluhih. Uvid u stručnu literaturu koja bi eventualno postojala na Hrvatskom jeziku nismo imali.

Što se tiče prijevoda stranih stručnih članaka tu je veliku ulogu odigrao gosp. Andrija Žic, koji je za Hrvatski savez gluhih i nagluhih preveo određeni broj tekstova.