UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Za i protiv implantata

Svjestan sam da postoje i određeni problemi, doduše u malom broju. Upoznat sam s rasponom očekivanja, ostvarenja, a i razočaranja s kohlearnim implantatom. I sam znadem za jedan slučaj kod nas gdje kod jednog djeteta nije godinu dana bilo pozitivnog napretka u slušanju i govoru. Tek sada, nakon nekih tehničkih korekcija izgleda da dolazi do prvih pozitivnih odziva. Imamo i znanca u Americi kojega je nakon operacije zvuk toliko smetao da je naprosto isključio aparat i ne koristi ga. Naravno, znamo mnoge koji su zadovoljni u svojoj gluhoći i ne bi je mijenjali za zvuk.

Imamo prijatelja u Americi koji se operiran u svojim četrdesetim godinama. Govor mu se (još) nije popravio, možda je prekasno, ali čuje i bolje razumije. Bitno mu je olakšano i čitanje s usta. Vidio sam u Americi i djecu, s pet i šest godina starosti, koja su operirana s dvije godine, kako lijepo govore, sviraju klavir i violinu, uče Japanski i druge strane jezike. Iskustva su različita.

Teško je prognozirati rezultat implantacije. Zasigurno su veće šanse kod onih koji dobivaju implantat, a imaju slušnu memoriju, kod gluhorođenih ako se što prije obavi implantacija, a mala vjerojatnost da će odraslim gluhorođenima operacija nešto bitno u govoru donijeti, osim naravno zvučnih signala i dobrobiti zvuka.

Čuli smo u Americi i bitne i žustre zamjerke koje dolaze iz zajednice gluhih, ali vjerujte, one mi zvuče prilično diskriminirajući prema roditeljima i djeci s implantatom. Upoznati smo sa snažnim otporom koji je dolazio iz pojedinih organizacija koje su išle tako daleko da su tražile zabranu implantacije, a u cilju očuvanja kulture gluhih. [11] Te su zamjerke zapravo zamjerke snažne zatvorene zajednice koja se osjeća i djeluje kao supkultura. Snažan je i utjecaj Svjetske federacije gluhih koja svojim negativnim stavom o kohlearnoj implantaciji formira otpor i kod nacionalnih organizacija. Doduše ne treba zaboraviti da gluhi sami po sebi mogu imati i imaju životno zadovoljstvo. Bilo bi krivo očekivati i nametati implantaciju kao životni izbor, kao model i metodu integracije. Kao roditelj gluhog djeteta zasigurno se ne mogu uživjeti, niti dovoljno poznajem položaj gluhog pojedinca koji svoju gluhoću ne vidi ni kao manu ni kao problem te uživa život u punini i bez sluha. [12] Ja sam za svoje dijete izabrao, i imao mogućnosti izabrati drugi put.

Zamjerke koje smo pak čuli iz hrvatskih krugova bile su većim dijelom paušalne i uglavnom su se temeljile na neinformiranosti i neznanju, a ponekad oprezu iz neznanja. Bilo je i opreznih, ali niti od njih nije bilo dovoljno informacija o prednostima i manama. Uvijek smo više negativnih primjedbi čuli o kohlearnom implantatu od ljudi koji nisu imali nikakvog iskustva s njim, nego od onih koji su ga imali ili imaju. Konačno i meni su neki ljudi teško oštećenog sluha rekli da je kohlearni implantat mučenje djeteta.

Jedan od argumenata protiv implantacije je isticanje velike cijene sustava. Nažalost s tim se argumentom služe ponekad i oni kojima bi trebala biti briga gluho dijete, a ne gospodarski procesi u zdravstvu. Neki pak iznose tvrdnju da je kohlearna implantacija samo za bogate te je na djelu ponovno diskriminacija prema siromašnima. Ne vjerujem u potpunosti, iako je novac bitan, a ponekad nepremostiv problem. Pogledajte te skromne i jednostavne pa i osiromašene ljude koji su u Hrvatskoj osigurali implantaciju za svoju djecu mimo sustava zdravstvenih i socijalnih službi i pomoći države. Pitajte se zašto i kako? Tek je nekolicina bila sposobna svojim novcem, uz odricanja, doći do implantacije.

Mišljenja sam, da za pametnu i socijalnu državu nije i ne smije biti skupo osigurati implantaciju za svako gluho dijete kojemu to može pomoći, a roditelji žele prihvatiti. To je, mjereći mogući dobitak, minimalni trošak.

Sigurno je da implantacija nije za sve prihvatljiva, ali za mnoge jest. Mnogi to činitelji određuju. Osim osobnih razloga i eventualnih medicinskih prepreka posebice se postavlja pitanje koja je granica nagluhosti nakon koje se može preporučiti kohlearni implantat. Tko je taj tko može izvan tih slučajeva odrediti za koga jest, a za koga nije implantacija. Na osnovi čega? Tko će na sebe preuzeti odgovornost za drugačiji savjet i odricanje implantacije?

Pitanje je koliko će implantacija pomoći sama po sebi bez bitnog sudjelovanja obitelji u procesu rehabilitacije i integracije. Konačno i kod gluhe djece taj je rad bitan uvjet govornog razvoja. [13]

Ja se pak nikome ne usuđujem preporučiti samu operaciju u konkretnom slučaju. To je odluka koju moraju donijeti roditelji nakon zrelog razmišljanja, medicinskih pretraga, savjeta i preporuke liječnika i meritornih stručnjaka (kojih zapravo ima vrlo malo), a i razgovora s više roditelja djece s kohlearnim implantatom. Treba steći uvid u pozitivna i negativna iskustva. No, ja sam spreman govoriti o mome iskustvu, ono je pozitivno i ta je činjenica bitno promijenila moj život, život moje obitelji, a mom djetetu omogućila da čuje.

Svaki roditelj sa sličnim iskustvom ima svoju vlastitu priču. Moja iskustva proizlaze iz sasvim konkretne situacije, a temelje se na iskustvu s mojim djetetom. Ona se ne mogu mehanički preslikati na drugu situaciju.

Slično kao i ja, o kohlearnom implantatu misle članovi naše udruge - Udruge roditelja djece s kohlearnim implantom. Različiti su stupnjevi napretka naše djece, što je ovisno o mnogim faktorima, od možebitnih dodatnih oštećenja kod djeteta, uzrasta djeteta, kasne operacije, okruženja, socijalne situacije i sl., ali ne znam niti za jednoga koji je požalio svoj postupak.

[11] (Komentar A. Žic) Zabrana implantacije kod male djece, koja je još pred koju godinu vrijedila u nizu zemalja, potekla je iz drugih instancija, ne iz organizacija gluhih.

[12] (Komentar A. Žic) Gluhoća nije bolest i bijeda pa dobro obrazovan, pismen gluhi može imati jednako radostan i pun život kao i osoba koja čuje.

[13] (Komentar A. Žic) Hoće li implantacija sama po sebi, bez sudjelovanja obitelji, donijeti "isplative" rezultate? Ili će se možda dogoditi da to ipak bude muka i frustracija i za dijete i za obitelj. Ne zaboravimo nikad: individualan predani rad s djetetom u obitelji i u prošlosti je, i bez sluha i operacije dao neke sjajne intelektualce. Aparat, pa bio to i implantat, ipak je samo motika koja će zarđati ako je nitko ne hvata u ruke.