UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

O dosadašnjem odnosu prema primjeni kohlearnog implantata

Svaki dan koji smo propustili u realizaciji operacije teško nam pada, jer ga smatramo izgubljenim dragocjenim vremenom. Umjesto s dvije godine, mogli smo operaciju obaviti s godinu i pol dana. Koliko god šest mjeseci zvuči relativno kratak period, u ovom osjetljivom i važnom dječjem dobu za razvoj govora, rana implantacija jedan je od činitelja kvalitetnijeg učinka rehabilitacije i bržeg napretka.

No, nisu nam na vrijeme ukazani mogući putovi niti smo dobili u potpunosti i pravovremeno informacije od onih koji su prema svom položaju i struci to trebali učiniti. Toliko je toga neodređenog o implantatu izrečeno, da nas je samo zbunjivalo. Kako je teško bilo slušati, od ljudi koje uvažavate kao stručnjake, na koje ste upućeni, kada vam govore da to nije za vaše dijete, a dijete vam je gluho. Zašto? Nema odgovora niti valjanih argumenata. I inače, kako ste u stalnom stresu i šoku saznanja o gluhoći vašeg djeteta, kada vam netko i kaže nešto korisno, može vam lako promaći.

Iskustvo nam kazuje da su za sada socijalne, zdravstvene i edukacijske ustanove prilično netransparentan sustav, a malo su napravile na planu informiranja o kohlearnoj implantaciji. Nisu nam jasno rekli da naša gluha djeca mogu čuti. Naravno, uz izuzetak tek par liječnika. Dijelovi struke, koji nisu imali odgovora na pitanja o implantaciji, umjesto da se bave razmatranjem boljitka gluhe djece, počeli su kao jedan od argumenata protiv implantacije navoditi skupoću i nedostatak novca.

Nažalost, nema niti jedne pisane upute i savjeta za roditelje koji se suoče s gluhoćom svog djeteta, bilo da se radi o zdravstvenim, socijalnim ili rehabilitacijskim pitanjima, a toliko toga treba obaviti. Kako je većina ljudi u struci orijentirana ka dugoročnoj rehabilitaciji nisu pripravljeni za nove tehnologije koje zahtijevaju brže odgovore, a vrijeme za djecu prolazi. Stječe se dojam da vas namjerno puštaju lutati od vrata do vrata.

Posao oko informiranja o kohlearnom implantatu je umjesto institucija i zdravstvenog sustava obavio popularni ili čak senzacionalistički tisak, koji je nekritički ponekad opisivao čuda. Upravo te zaista površne vijesti učinile su više za roditelje i djecu nego što su u okviru svojih zadaća, misija i uloge učinile nadležne službe i institucije. Novine su pružile informaciju, potakle nadu i uputile roditelje na neizvjesni put u nepoznato, unatoč otporima iz krugova struke.

Kohlearnu su implantaciju, prema našem iskustvu, zagovarali samo liječnici koji su se bavili kohlearnom implantacijom. Tek u posljednje vrijeme dio audiorehabilitatora, na temelju iskustava s djecom koja su unatrag dvije godine operirana, počinje prihvaćati dobrobit kohlearne implantacije.

Sada mislim da znadem u čemu je bio problem. Malo je ljudi bilo što znalo o kohlearnom implantatu, bojali su se dati savjeta, jer ni sami nisu bili sigurni u rezultat. A trebali su znati. Danas im ne zamjeram, premda, priznajem, kada sam više naučio i dobio uvid u sustav procesora govora i kohlearnog implantata, bio sam na njih ljut. Jako, jer moje je dijete gubilo. Čast izuzecima.

Nesustavni pristup problemu implantacije i praktički osobna inicijativa roditelja bez podrške cjelokupnog socijalnog, zdravstvenog i edukacijskog sustava nisu pogodovali razvoju nužne infrastrukture. Nema osiguranog servisa i rezervnih dijelova, nema dovoljno osposobljenog niti educiranog stručnog osoblja. Sve je postavljeno na privatnoj roditeljskoj inicijativi i inicijativi koja ide iz operacijskih dvorana.

Nadamo se da će danas, u 2001. godini, kada je preko zdravstvenog osiguranja planirana nabava pet sustava kohlearnih implantata, a preko ministarstva branitelja daljnjih trideset, situacija biti bolja.

Vjerujem da će to potaknuti formiranje tima sastavljenog od liječnika, otokirurga, audiologa, audiorehabilitatora, psihologa koji će roditelje uputiti u sve aspekte implantacije kao i perspektive razvoja djeteta. U tim bi trebali biti uključeni i surdopedagozi, učitelji govora te kompetentni predstavnici zajednice gluhih, koji mogu prezentirati i ono što nude druge opcije.

Isto tako nadam se da će, do vremena kada mogućnost kohlearne implantacije bude dostupna svima koji po jasnim, objektivnim i pravednim kriterijima odabira budu kandidati za implantaciju, da će se zahvat i rehabilitacija obaviti na račun sredstava Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Vrijeme je da se povede računa o roditeljima koji nisu iz Zagreba i koji moraju živjeti dvostruki život da bi bili uz svoje dijete na rehabilitaciji u Zagrebu. Kako oni predstavljaju bitan čimbenik uspješnosti rehabilitacije treba im omogućiti da lakše podnesu troškove života na dvije adrese. Sustav udomitelja, koji je koristan, ipak odvaja dijete od roditelja čiju ulogu treba prihvatiti i kao dio terapije, pa tako i financijski tretirati.