UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Osobna iskustva

Suočeni s dubokom gluhoćom djeteta imali smo dvije mogućnosti. Obraćanje instituciji gdje se rehabilitacija slušanja i govora odvija isključivo s pomoću verbotonalne metode ili pak instituciji u kojoj se dopušta uz to i uporaba znakovnog jezika. Vrlo smo brzo ustanovili da se radi o praktički dva, u načelu, nepomirljiva pristupa i struje, koje se ne nadopunjuju već su isključive. Dobronamjerni savjeti su nam situaciju prikazivali crno-bijelo, uglavnom negativno prema uporabi znakovnog jezika. Znakovni jezik ili njegova inačica «znakovni hrvatski», koje nismo razlikovali, nam se činio kao svjesno prihvaćanje geta koji će naše dijete izdvojiti iz svijeta ljudi koji čuju. Zapravo, niti o znakovnom jeziku ništa nismo znali. [4] Ono što smo i sami površno zamijetili o odnosu prema gluhim osobama bilo je ponižavajuće. Zazirući od ustanova gdje se tolerira uporaba znakovnog jezika ili «znakovni hrvatski», mi smo se odlučili za Polikliniku SUVAG [5], sretni što je u Zagrebu smještena poznata institucija. [6] Započeli smo s rehabilitacijom, uz primjenu slušnih aparata, a nakon saznanja o kohlearnom implantatu te nezadovoljni perspektivama klasičnih metoda odlučili smo se za to novo rješenje.

Do ispunjenja naših želja smo prolazili zamršene putove potrage za informacijama, a zatim i složene putove realizacije operacije koja nije bila organizacijski, a niti financijski jednostavna. Stalna su bila propitivanja kuda idemo, je li pravi put koji smo odabrali. Vrhunski liječnik svjetskog ugleda, iza koga je veliki broj kohlearnih implantacija, rekao nam je da s obzirom na duboku gluhoću djeteta ono ne može ništa izgubiti već samo dobiti. Poslušali smo ga. Izgubiti se eventualno mogao samo novac reda veličine jednog boljeg automobila. Kao otac djeteta s kohlearnim implantatom Nucleus 24 tvrtke Cochlear, iz vlastita iskustva mogu svjedočiti o «čudu» koje je obdarilo moju obitelj. [7]

Naša djevojčica rođena s dubokom gluhoćom, operirana je u Americi s dvije godine, jer tada to u njenom uzrastu nije bilo moguće obaviti u Zagrebu. Makar svakog dana pratili razvoj svog djeteta stalno je prisutna stanovita sumnja u djelotvornost sustava. Zamršeni sustav frekvencija, višekanalnih elektroda, gornji i donji pragovi podražaja, osjetljivost i mnoštvo drugih jedinica, sve su to iskazi koji vam ne govore kako dijete čuje.

Jedini dostupni objektivni pokazatelj koliko zapravo čuje jest audiogram. Pri tome treba imati i neka saznanja o jačini zvuka i rasponu govornih, a i drugih frekvencija. Usporedbom Aninog audiograma prije i poslije operacije dobio sam određenu objektivnu sliku. Premda mi ta slika ne govori da Ana čuje kao ja, i kako uopće čuje, govori mi o tome da zaista čuje i koliko čuje. Naravno to je kod nje suženo, a pitanje je na koji način može jednoga dana, recimo, uživati u glazbi.

Nakon dva ili tri tjedna zamijetili smo prve reakcije na zvuk. Kada nešto padne, okreće se i traži pogledom o čemu se radi. Čula je i buku djece s ulice, okrenula se i pogledala prema prozoru. Reagira s iznenađenjem, a i strahom ponekad. Dugo je bilo njeno iskustveno učenje i traganje za izvorom zvuka. Od kuda zvuk dolazi? Procesor govora i implantat u jednom uhu ne omogućavaju stereo slušanje i lagano određivanje smjera izvora zvuka. To otežava snalaženje u prostoru, i to ne samo zvučnom. Pokazivali bismo joj rukom otkuda neki zvuk dolazi i naravno koristili se gestom slušanja. Brzo je to usvojila i s ponosom bi nam pokazala da nešto čuje i od kuda zvuk dolazi.

Tri mjeseca nakon uključivanja i prvog podešavanja procesora govora (četiri mjeseca od operacije) počela se Ana odazivati na ime, a to smo u nevjerici stalno provjeravali. Teška su bila ta tri mjeseca, jer nismo bili sigurni u uspjeh operacije, iako je liječnik rekao da je sve u redu. Konačno, to nije samo pitanje operatera i programiranja procesora već i drugih složenih perceptivnih mehanizama. Nismo bili sigurni jesu li možda njene reakcije slučajne, kao što su bile slučajne reakcije prije operacije, a koje su nas i zavarale o stanju njenog sluha.

Naviknete se da djevojčica reagira na šumove i zvukove, glas i glazbu, dakle na onaj zvučni prostor koji je okružuje. Glasniji ili tiši, bučniji ili umilniji. Ipak zanima vas zvučna kvaliteta koju ona registrira. Vrlo se brzo osvjedočite da burno reagira na neprijatan zvuk, bilo strahom, trzajem, plačem i isključivanjem kontakta odašiljača i prijamnika.

Strašno vas razveseli spoznaja da jednoga dana u šetnji parkom počinje zamjećivati lagani cvrkut ptica. Nakon nekog vremena zapažate da joj to čini ugodu (zvučnu ili psihološku?) pa vas upozorava: «Tata, ptičice!».

Nakon četiri mjeseca počela je govoriti prve riječi, ali samo vokalima: «au(t)o», «a(v)io(n)», «i(m)a», «(n)e(m)a», «(m)a(m)a», «(t)a(t)a», «(b)a(k)a» i sl. I mama i tata i baka su zvučali isto – «a-a». To su otprilike bile prve riječi, a i tim redoslijedom. Napredak je bio spor i dugo je trebalo, cijelih devet mjeseci, da bi počela cjelovitije rabiti konsonante. Fond riječi se polako povećavao. Slagani su jednostavni sklopovi od dvije pa i tri riječi, često nerazumljive. To je preraslo u jednostavne rečenice, a zatim, nakon godinu dana, provala riječi. Tada je počeo nagao i nezaustavljiv razvoj. I u tom vremenu bilo je dosta problema s izgovorom pojedinih glasova, na pr. «k», «b», «h», «r» ili «..n» «..en», «..m» na krajevima riječi, koje smo radom fiksirali i stabilizirali.

Danas, sa četiri godine, Ana čuje i govori, pjeva i recitira, šapće i viče, priča cijeli dan, pa i onda kada njen aparat – procesor govora - nije uključen. Razgovara i telefonom, dok joj ne dosadi, jer ne vidi sugovornika, pa brzo prekida. Kako je to lijepo zvati je iz druge sobe, a ona vam se javi. Još je ljepše slušati je, kako se sama igra u drugoj sobi i priča na sav glas. To je bujica rečenica, kombinacija različitih priča iz vrtića, iz roditeljskog doma, s rehabilitacije i iz mašte.

Ana je zaista sretno i veselo dijete, a supruga i ja smo presretni njenim razvojem. Procjenjujemo da sada kasni u govoru za djecom koja čuju manje od godinu dana, a kako vrijeme prolazi bit će to praktički poništeno. Koliko će se to čuti u boji njezinog glasa, ili pak izgovoru, teško je sada procijeniti.

Ana spada među one koji se brzo i blistavo razvijaju, ali to nije išlo samo po sebi. Svako je dijete drugačije, a sam razvoj određuju mnogi faktori, pa i moguća dodatna oštećenja. I put do određenih rezultata nije brz ni jednostavan. Potreban je svakodnevni rad, a prvi minimalni rezultati bili su vidljivi tek nakon šest mjeseci. Nakon toga išlo je brže.

Nastojali smo da Ana bude što više u kontaktu sa svojim vršnjacima koji čuju, kako bi od njih preuzimala govorne modele i bila poticana na govornu komunikaciju. To je i bio naš motiv za čim ranije uključivanje Ane u redoviti dječji vrtić.

Mnogi su skloni Anu nazvati iznimno nadarenim djetetom i time tumačiti njen razvoj. Mi pak mislimo da je to najvećim dijelom rezultat ogromnog truda i napora, te rada koji je uložen. I od nje, a i od nas i rehabilitatora koji su s njom radili. Program i model koji smo u ove dvije godine poslije operacije primijenili u rehabilitaciji našeg djeteta temelji se na:

  • dvogodišnjem radu s individualnim audiorehabilitatorom u Poliklinici SUVAG, dva puta tjedno po sat vremena;
  • godinu dana svakodnevnog rada, svaki drugi tjedan naizmjenično, u grupi djece s implantatom u SUVAG-u, po tri sata dnevno i u cjelodnevni boravak u redovitom dječjem vrtiću izvan SUVAG-a. Nakon godinu dana takvog rada Ana pohađa samo redoviti vrtić s djecom koja čuju;
  • dvogodišnji rad s privatnim individualnim audiorehabilitatorom, dva puta mjesečno po dva sata;
  • dvogodišnji rad s privatnim logopedom, dva puta tjedno po sat vremena;
  • svakodnevni rad u obitelji i korištenje praktički svakog trenutka za usvajanje novih znanja ili ponavljanje naučenih.

[4] (Komentar A. Žic) Znakovni jezik, i to onaj pravi, prirodni, uistinu je za gluhorođene fantastično sredstvo za njihovo međusobno komuniciranje i stjecanje elementarnih znanja potrebnih za život (na razini njihove kulture). Stotine mladih neškolovanih gluhih došlo je nakon II. svj. rata u gradove pa su i bez formalnog školovanja gotovo dosegli razinu praktičnog znanja i sposobnosti snalaženja u životu poput onih koji su prošli škole za gluhe. Prirodni znakovni jezik je kod nas na neki način «u ilegali»: njime se služe isključivo gluhorođeni u svom međusobnom sporazumijevanju. Taj jezik uopće se ne da sabiti u kalupe hrvatskog jezika, nemoguće je paralelno, simultano, govoriti i rabiti znakovni jezik gluhih – to su dvije sasvim različite kategorije komuniciranja – red riječi, odnosno znakovnih pojmova, sintaksa, ne podudara se. U znakovnom jeziku riječi zapravo smetaju. Tzv. "znakovni hrvatski", modus je komuniciranja u kome je govor, hrvatski jezik, temelj, a znakovi samo dodatak, pomagalo, koje olakšava čitanje s usta. «Znakovni hrvatski» treba riječi, to jest čitanje s usta, a gdje je čitanje s usta otežano ili nemoguće, ni gluhorođeni ni postlingvalci ne razumiju skoro ništa.

[5] Systeme Universel Verbotonal d'Audition Guberina – Sistem univerzalnog verbotonalnog slušanja Guberina

[6] Kako nismo u našim traženjima kontaktirali s Centrom Slava Raškaj u ovom ga tekstu nepravedno zanemarujem. Isto se odnosi i na kliniku na Šalati.

[7] Cjelovitu priču o Ani, operaciji i rehabilitaciji, možete pročitati na Web stranicama Udruge.