UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Proslov

Ovaj tekst nema znanstvenih ni stručnih pretenzija, već predstavlja osobno mišljenje i prenosi osobno iskustvo. Oni dijelovi teksta koji se pak tiču struke, a nekome bi se mogli takvima činiti, potječu iz laičkih saznanja stečenih u traženju rješenja za vlastito gluho dijete.

Pri završetku oblikovanja ovoga teksta potražio sam pomoć i mišljenje gospodina Andrije Žica, dipl. iur., koji mi je svojim komentarom ukazao na neke propuste, a i krive navode. Neke od njih sam pokušao ispraviti direktno u tekstu, a neke kroz njegov komentar u fusnoti. I inače, u komunikaciji s njim bitno sam upotpunio svoje manjkavo znanje o gluhim osobama, a i revidirao neke svoje krute stavove o univerzalnoj prednosti kohlearnog implantata. Hvala mu. [1]

Unatoč tome, u tekstu ima i dalje manjkavosti koje proizlaze iz nedostatka iskustva, a konačno, u izričaju slijedim uglavnom vlastita iskustva. Ono što nije doživljeno i ono što ne poznajemo nije navedeno, iako je možda vrlo korisno.

Enes Midžić
Zagreb, ožujak 2001.

Spoznaja o gluhoći djeteta

Prema statistikama jedno dijete od 1.000 rodi se s teškim oštećenjem sluha odnosno gluho, a do pete godine jedno dijete od 500 izgubi sluh. O osobama u višim godinama života, koje polagano gube sluh ili ogluše, nije potrebno ni govoriti. Nije ih malo. Nekima od njih moguće je nadomjestiti osjet sluha elektroničkim sklopom zvanim kohlearni implantat [2], koji danas ima na svijetu oko 25.000 osoba. U Hrvatskoj ima oko petnaestero djece i nekoliko odraslih osoba[3] s kohlearnim implantatom, a u planu je daljnjih tridesetak operacija.

Spoznaja da je dijete gluho mijenja vaš život, život dobiva drugi smisao, a određeni su novi prioriteti i ciljevi. To je činjenica koju ne smijete shvatiti kao nesreću, već prihvatiti kao zadaću, misiju. To je zadano i s time se morate nositi i boriti. Svaki se dan otvaraju novi problemi, a za njihovo je svladavanje nužan stabilan i dobar obiteljski život i razumijevanje. Obitelj je bitna u određivanju atmosfere u kojoj se sve odvija. U njoj je temelj prevladavanja kriznih situacija.

U vremenu u kojem mi osobno nismo imali spoznaju o postojanju i djelotvornosti kohlearnog implantata nije bilo velikih dilema u izboru našeg puta jer nije bilo niti izbora. Jedine moguće dileme bile su na relaciji oralizam - znakovni jezik, integracija - segregacija u školovanju. No, u pogledu vraćanja sluha, aktiviranja slušnog osjeta, nije bilo alternativa kod praktički gluhe djece, kojoj slušni aparati nisu bili od pomoći. Saznanje o novoj mogućnosti, mogućnosti da duboko gluho dijete čuje uz pomoć nove medicinske tehnologije, ozbiljno postavlja pitanje roditeljske dužnosti. Ne samo sa životnog već i s etičkog stanovišta. Ostaviti dijete gluhim i s razvojem kakav je uobičajen za gluhe osobe, ili se zaputiti u novo, kod nas malo poznato područje? S jednom ili drugom odlukom treba živjeti. Ukoliko ima mogućnosti izbora, treba se odlučiti, a ne prepustiti odluku drugima. Odgovorno. Za donošenje odluke treba imati saznanja o tome što dobivamo, a što gubimo. No, ta saznanja nisu na dohvat ruke, a rijetko će stručnjaci koji se bave našom gluhom djecom biti decidirani u odgovoru.

[1] Potražite svakako publikaciju Andrija Žic: Mrvice znanja o gluhima, Hrvatski savez gluhih i nagluhih, Zagreb 1999.

[2] O kohlearnom implantatu pročitajte našu brošuru: Dr. Sandra Roglić, Sustav kohlearnog implantata – umjetna pužnica, Udruga roditelja djece s kohlearnim implantom, Zagreb 2000.

[3] O iskustvima odraslih osoba pročitajte brošuru Beverly Biderman: Nova saznanja o kohlearnoj implantaciji, prijevod Andrija Žic, Hrvatski savez gluhih i nagluhih, Zagreb 1999.