UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Kritičko upozorenje Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih

Ne postoji "umjetna pužnica" - Je li potrebna umjetna euforija oko nje?

Termin "umjetna pužnica" za kohlearni implantat (tj. usadak u pužnicu) praktički se ne rabi u svijetu - osim u Hrvatskoj! Lijepo zvuči, ali je mnogo mašte potrebno da bi se ova vrsta slušnog pomagala usporedila s izvanredno složenim organom kakav je pužnica. Prirodna pužnica i nakon operacije ostaje u uhu i u nju se usađuju elektrode kohlearnog implantata. "Ljudi s tri pužnice" (dvije prirodne i jednom umjetnom) zaista ne postoje!

Kampanjsko implantiranje gluhe djece

Osim što ne znaju za "umjetnu pužnicu", druge zemlje ne poznaju ni ovakvu kampanju "masovnog" implantiranja cijelih četa gluhe djece. U novinama i na TV, uz slike nasmiješenih ministara i političara, čitamo:

  1. "Umjetnu pužnicu čeka još 120 djece…",
  2. "Akcijom 'Anamarija u svijetu zvukova' Ministarstva branitelja implantirano 30 djece, a još čeka 35 djece…",
  3. "U mjesec dana napravili smo 30 operacija…" (predstojnik jedne zagrebačke klinike),
  4. "Odobren novac za 50 novih umjetnih pužnica" (predstojnik druge zagrebačke klinike),
  5. "HRT u velikoj humanitarnoj akciji prikuplja četiri milijuna kuna za kupnju umjetnih pužnica".

Organiziran je pravi "lov" za gluhom djecom, skupljaju se zbrda-zdola i šalju na operaciju, a očito je da se pritom ne poštuju kriteriji koji bi trebali biti važni kod izbora kandidata. Toliko implantacija u tako kratkom vremenu ne obavljaju ni zemlje s deset puta brojnijim žiteljstvom. U tri desetljeća otkako se u svijetu počelo s implantacijama, Italija je operirala nešto više od 300 gluhih, cijeli svijet jedva 30.000. Samo nas je Kina, s milijardom žitelja, malo pretekla, jer uz suradnju Australije šalje na implantaciju 200 gluhe djece. Ne srlja li Hrvatska prebrzo u nešto o čemu naši ljudi ne znaju mnogo?

Iz zemalja koje su davno prošle sličnu euforiju dolaze nam vijesti kako su nepromišljene implantacije silno škodile primjeni ovakvog tretmana gluhoće, jer su brojni neuspjesi izazvali otpor javnosti, osobito samih razočaranih gluhih.

Zašto se ne otkrivaju sve činjenice o implantaciji?

Kohlearna implantacija nije čudesno vraćanje normalnog sluha, kako naše novine sugeriraju, već samo jedan, i to vrlo neizvjestan i nedovoljno kvalitetan način djelomičnog aktiviranja slušnog osjeta. Korist od implantata mogu imati sasvim mala gluhorođena djeca (dobi oko 2-3 godine), ali to samo uz intenzivan i dugoročan program habilitacije s velikim angažmanom obitelji. Starija djeca i odrasli gluhi mogu se nadati značajnijoj koristi samo ako nisu gluhi rođeni pa imaju zapamćenu slušnu sliku govora.

Kod nas se na operaciju upućuju svi: gluhorođena odraslija djeca, odrasli gluhorođeni, čak i nagluhi, kojima se time uništava preostali sluh.

Zašto se kod pisanja o kohlearnoj implantaciji prešućuju neke činjenice koje se danas mogu pročitati i u medicinskim enciklopedijama. Na primjer:

  1. implantacija nije za one koji imaju dovoljne ostatke sluha da se služe običnim slušnim aparatom.
  2. zvukovi koji dolaze preko implantata daleko su od normalnih zvukova, zvuče umjetno, poput glasova robota. Par tuceta elektroda ne daje isto što i 15.000 osjetnih dlačica pužnice! Operirani ne čuju milozvučne glasove i tonove, već često neugodne zvučne signale, koje s mukom uče prepoznavati.
  3. većina osoba implantatom zamjećuje srednje jake i jače zvukove, ali im oni u pravilu služe samo kao pomoć za lakše čitanje govora s usta. Vrlo rijetki pojedinci, i to oni koji su ranije normalno čuli, nauče razumijevati pojedine riječi samim sluhom. A među njima jedva se oko 30% može služiti i telefonom.
  4. među rizicima operacije je vrtoglavica, paraliza mišića lica (rijetko) i infekcija.
  5. mnogi operirani teško podnose zbrku šumova i buke koja ih dočeka u "čarobnom svijetu zvuka", a nekima život postaje gorak kad se moraju odreći uobičajenih fizičkih aktivnosti, športova i dr. zbog opreme koju nose ili opasnosti da im udarac lopte u glavu ne uništi implantat. Moraju se čuvati i uređaja s magnetskom kontrolom, a neki se boje i eventualne štetnosti zračenja u blizini mozga (slično kao za mobitele).
  6. nemoguće je prognozirati prije operacije kakvu će korist pojedinac imati, ali bez snažne motivacije kandidata, bez njegove radoznalosti i želje za slušanjem, te spremnosti za suočavanje s naporima i neugodnostima, ne može se od implantacije očekivati ništa, osim razočaranja. Isto vrijedi za djecu neupućenih i neambicioznih roditelja, koji očekuju da će im operacija vratiti dijete zdrava sluha, a nisu spremni ili neće znati raditi s njim.

Operacije samo nakon pune informacije!

Među gluhima u svijetu postoji snažan otpor kohlearnoj implantaciji. Negativno stajalište zauzimaju praktički sve nacionalne organizacije gluhih kao i Međunarodna federacija gluhih. Kao argumente iznose velik broj neuspjeha (SAD), "kalvariju" brojnih roditelja čija su djeca implantirana (Italija), nezadovoljstvo mnogih odraslih gluhih koji tvrde da ih je implantat više invalidizirao nego im pomogao.

Ipak, posljednjih godina situacija se pomalo mijenja pa se s više tolerancije poštuje pravo pojedinca na slobodan izbor.

Hrvatski Savez gluhih i nagluhih čuva se svake pristranosti i isključivosti. Pozdravit će svaki napredak medicinske tehnologije i svaki uspjeh individualnog implantiranja.

Ali Savez stoji na stanovištu da odluku o operaciji trebaju donijeti roditelji gluhe djece, ili sami odrasli gluhi za se, tek nakon što su temeljito i objektivno informirani o ovom zahvatu. Oni moraju znati da je operacija samo početak višegodišnjeg rada s djetetom, s rezultatima koji nisu sigurni i nikad nisu ravni normalnom sluhu.

Savez je u nekoliko svojih edicija pružio neke informacije o kohlearnoj implantaciji, ne skrivajući nepovoljna gledišta, ali ni izvješća o izvanrednim uspjesima koje su svojim predanim radom s djecom postigli pojedini roditelji, članovi hrvatske Udruge roditelja djece s implantatom. Iskustva članova ove Udruge mogu biti dragocjena, pa bi svi roditelji prije odluke o operaciji morali razgovarati i s njima.

Gluhoća nije ono glavno što gluhe muči!

Liječnici i pedagozi, političari, novinari i svi koji se zauzimaju za kohlearnu implantaciju morali bi uvijek imati na umu u prvom redu interes gluhih. A taj interes, najbolje to znamo mi koji smo gluhi, nije uvijek u tome da se sve karte i sva sredstva ulažu u restauraciju sluha. Ima mnogo važnijih prioriteta u našem životu od toga hoćemo li mrvicu bolje ili slabije čuti. Dok nam s jedne strane dolaze signali o gluhim umirovljenicima koji sjede uz svijeću, jer ne mogu platiti struju, humanitarno razmetanje milijunima, i onda kad to gluhi ne pitaju, zvuči cinički. Nije čudo što se pojavila rugalica: "Gluhi traže kruh, a nude im - sluh!"

Ljudi koji čuju neka svoja mjerila sreće i uspjeha ne nameću silom nama koji i uz svoju gluhoću ne moramo biti ni manje sretni ni manje uspješni od njih! Pogotovo neka nas poštede uvredljivog kalkuliranja kako se isplati potrošiti na gluhog čovjeka 40.000 maraka jer će s implantatom biti manji teret društvu... Gospodinu doktoru, koji je ovako nešto nedavno izjavio u novinama, poručujemo da mi nismo paraziti. Radimo kao i drugi građani, i to rukama i glavom, a ne ušima, bilo implantiranima ili ne!

Za Hrvatski savez gluhih i nagluhih
Andrija Halec, predsjednik

Prijevodi: Andrija Žic

Izdavač: Hrvatski savez gluhih i nagluhih, Zagreb, prosinac 2001.