UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Australska udruga gluhih (Australian Association of the Deaf, AAD) zastupa zajednicu Gluhih Australije. Ova zajednica se u velikoj mjeri sastoji od osoba koje su prelingvalno gluhe i služe se australskim znakovnim jezikom gluhih kao glavnim načinom komunikacije.

Ovi ljudi sebe vide kao potpune i zdrave osobe te većina njih živi zadovoljno i privređuje.

Jezik i kultura zajednice Gluhih priznati su dio multikulturalnog australskog društva. (Dokument o Nacionalnoj jezičnoj politici, 1987)

Gledišta ove organizacije (u daljem tekstu AAD) o kohlearnoj implantaciji treba promatrati u kontekstu socio-kulturalnog gledanja na život gluhih. Gluhi ne smatraju gluhoću nečim što bi trebalo "liječiti". Programi kohlearne implantacije, međutim, obično promatraju gluhoću kao patološko stanje koje zahtijeva medicinsku i tehnološku intervenciju. Raskorak između ova dva gledišta doveo je u velikoj mjeri do suvremenih debata o kohlearnoj implantaciji.

AAD je svjesna da ima mnogo gluhih koji su sluh izgubili kao odrasli ljudi uslijed bolesti ili nesreća, i oni se iz određenih razloga ne žele identificirati sa zajednicom Gluhih već bi htjeli da im se sluh vrati, makar i u najmanjoj mjeri. AAD u potpunosti priznaje njihovo pravo da iskoriste naprave kao što je kohlearni implantat, uz uvjet da to bude njihov slobodan izbor, utemeljen na potpunim i točnim informacijama. AAD je svjestan vodeće uloge Australije u razvoju i izvozu aparata kohlearne implantacije: ali je u isto vrijeme veoma svjestan s kakvim osjećajima većina Gluhih gleda na ovu stvar. Svrha je ovog dokumenta izraziti gledišta gluhih osoba o postupku koji se prikazuje kao velik međunarodni uspjeh australske znanosti, što pruža veliku i potrebnu pomoć gluhima.

Službeno stajalište

AAD gleda s velikom zabrinutošću postupak kohlearne implantacije. Smatra ga ne samo jednim invazivnim i nepotrebnim kirurškim zahvatom, već nečim što stvara niz problema koji zadiru u život Gluhih. Neke od tih problema prikazat ćemo ovdje.

1. Publicitet

Mnogi gluhi i njihove obitelji uznemireni su publicitetom i informacijama o kohlearnoj implantaciji, što se preko javnih medija ili drugačije šire, a dezorijentiraju javnost, sugerirajući kako su gluhi bolesnici ili defektne osobe, osamljeni i nesretni, nesposobni za komunikaciju s drugim ljudima, u očajnoj potrazi za lijekom svojoj nevolji.

Takav publicitet vrijeđa dostojanstvo gluhih ljudi, podcjenjuje njihovu kulturu i jezik, ne priznaje različitost i bogatstvo života gluhih, niti njihove uspjeha i postignuća. Čujućim roditeljima gluhog djeteta, koji se već bore s tim što moraju prihvatiti situaciju da imaju gluho dijete, pridaje se novi stres varavim sugestijama kako će implantat "izliječiti" njihovo dijete.

AAD smatra da se protiv ovakvog lažnog publiciteta trebaju boriti ne samo Gluhi, već i nositelji programa kohlearne implantacije.

AAD najodlučnije osuđuje svaki program kohlearne implantacije u kome se, radi vlastitih probitaka, nudi takav štetan publicitet.

2. Kohlearni implantati kod djece

AAD je vrlo zabrinut činjenicom što se djeca dobi ispod 18 godina podvrgavaju implantaciji. Odluku o implantaciji za ovu djecu donose obično roditelji ili skrbnici, a AAD odavno zapaža kako roditeljima i skrbnicima nisu dostupne potpune i cjelovite informacije o značenju gluhoće za život njihove djece. Roditeljima se obično sugerira da svoju djecu gledaju kao patološki deficijentnu i malo im se informacija pruža o povijesti, kulturi i jeziku Gluhih, ili o životnim mogućnostima Gluhih u našem društvu.

Sve dotle dok se ne omogući potpunije informiranje roditelja i učinkovitije povezivanje roditelja i gluhe djece i odraslih Gluhih, AAD smatra da su odluke o implantiranju gluhe djece upitne. Treba također imati na umu da postupak implantiranja temeljito uništava pužnicu, koja time postaje neupotrebljiva za buduće tehnološke mogućnosti koje će možda biti manje agresivne.

AAD vjeruje da medicinska etika i socijalno-emocionalne implikacije ovakvog kirurškog zahvata kod male djece zahtijevaju dalje i dublje razmatranje i istraživanje.

U skladu s politikom Svjetske federacije Gluhih, u koju je AAD učlanjena, AAD poziva da se uvede moratorij za kohlearne implantacije kod djece ispod 18 godina, sve dotle dok se ne prouče etički problemi i prezentira sadržajnija informacija o životu gluhih onima koji se o djeci skrbe i stručnjacima.

3. Financiranje programa kohlearnih implantacija

Usavršavanje naprave kohlearnog implantata, osnivanje klinika za implantacije te za pre- i post-operativnu skrb strahovito su skupi. Golema sredstva su godinama ulagana iz privatnih i državnih izvora te kroz sustave zdravstvenog osiguranja.

Potrebe Gluhih mnoge su i različite: posebne usluge u obrazovanju, mjere za dostupnost govornih sadržaja, npr. uz pomoć tumača ili hvatača bilješki, tehnološka potpora kao npr. telepisaće naprave i TV dekoderi, što sve skupa omogućuje gluhima relativno "normalan" život i mogućnost da daju svoj doprinos društvu. Kohlearni implantat ne mora nužno učiniti ove usluge nepotrebnima.

AAD smatra da kohlearne implantacije dobivaju neproporcionalan iznos sredstava iz javnih izvora, a da su druge usluge bitnije i da služe daleko većem broju gluhih osoba (uključujući i same osobe s implantataom).

AAD predlaže šire konzultiranje korisnika usluga da bi se osigurala ravnopravnija podjela sredstava.

Zaključak

AAD u svom nastojanju da javnost bolje upozna s gluhoćom i raznolikošću života gluhih osoba u društvu, poziva na dalje istraživanje o kohlearnoj implantaciji i njenom utjecaju na život gluhih i njihovih obitelji.

Australski savez gluhi potrošačko je tijelo koja predstavlja sve gluhe Australije. Svrha mu je društvenu zajednicu upoznati s gluhima i zauzima se za promjene kako bi Gluhi ljudi imali u svim životnim prilikama ista prava kao ostali građani.